После истории болезни начинается история побед
В начале августа в московском спортивном комплексе ЦСК состоялись Всемирные детские игры победителей — самый масштабный турнир среди детей, которые смогли побороть онкологию. На соревнования приехали 550 участников из многих регионов России, а также из 14 стран мира, в том числе из Белоруссии, Индии, Германии. Новгородскую область на них представлял 11-летний Алёша из Великого Новгорода, победивший рак мозга. Рядом с ним была его мама — Светлана ИВЖЕНКО.
История их борьбы с серьёзной болезнью — это история о том, как внутренняя сила и любовь в итоге победили в схватке с недугом, как семейные узы выдержали испытание диагнозом, а ещё о том, что несокрушимый дух обязательно даст и физическую силу.
Опасные симптомы
Со Светланой я разговариваю в маленькой уютной кухне. За стеной в детской комнате на компьютерной установке играет Алёша. Он слышит, о чём мы говорим, иногда выглядывает и дополняет рассказ своей мамы.
— Алексей, а какое соревнование тебе больше всего понравилось? — интересуюсь я.
— Стрельба из пневматической винтовки. Стреляю я хорошо, потому что перед Играми меня папа немного тренировал. А вот самым сложным оказался бег.
— На Играх ты встречался с известными певцами и артистами. А кто из них произвёл на тебя впечатление? — спрашиваю потому, что видела на странице Светланы в социальных сетях фотографии. На одном снимке Алексея обнимает актриса Юлия Пересильд, на другом — Юлия Топольницкая, на третьем — Валдис Пельш.
Алёша только пожимает плечами. «Но позировал он с удовольствием, — улыбается Светлана. — Он ещё и дипломы с Игр привёз».
Светлана выросла в Новгороде, здесь встретила и свою любовь. Как полагается, расписались. А спустя какое-то время молодые супруги переехали в Киев, на родину мужа. Родился сын, и у Ивженко началась обычная жизнь, наполненная приятными родительскими хлопотами. Но неожиданно пришла беда. День, когда ей позвонили из детского садика и сказали, что с её двухлетним Лёшей что-то не так, Светлана запомнила навсегда.
— Все показатели развития и здоровья ребёнка были в норме. Он лёгко адаптировался в ясельной группе, — вспоминает она. — Строили планы на майские праздники. Утром Алексея отвела воспитателям, а в обед мне звонят и сообщают, что ему резко стало плохо — изменилась походка, появилось косоглазие. В этот же день побежали с ним по врачам. В поликлинике не исключали, что тошнота, шаткость походки могут быть симптомами отравления. Но нас осматривал хороший невролог, который, заподозрив опухоль, тут же направил Алексея на МРТ.
Меньше чем за неделю стал известен диагноз. Малыша, состояние которого стало резко ухудшаться, госпитализировали в больницу Института нейрохирургии имени Ромоданова, где через несколько дней его прооперировали. Операция длилась семь часов. Все это время родители или провели у операционной — сидели и плакали, или молились в церквушке рядом с больницей.
— Только теперь я понимаю, что после операции судьба Алексея стояла словно на распутье: от того, насколько профессионально и быстро проведут операцию, насколько тотально уберут опухоль, зависели его дальнейшее лечение, выздоровление и жизнь. Всё, что зависело от мастерства врача, наш врач сделала на 110%, — уверена Светлана. — Но поскольку это была взрослая клиника, где имелось небольшое детское отделение, психологическую помощь мамам никто не оказывал, душевных разговоров с нами не вели. Доктора резали правду-матку, мне говорили, что у нас очень маленький шанс и всё в руках Божьих. Возможно, это и не дало мне успокоиться, сдаться.
«Медицинский вакуум» и картошка фри
Впрочем, операция стала не завершающим этапом, а началом пути маленького мальчика и его мамы к выздоровлению. Он длился полтора года, сама Светлана называет это время «медицинским вакуумом», в котором самое важное значение имели капельницы, препараты, показатели лейкоцитов и тромбоцитов:
— Нам назначили химиотерапию, стадия онкологии определялась от первой до третьей. В отделении от других мам я узнала о российском детском онкологе, профессоре Ольге Григорьевне Желудковой. Это очень известный врач, к которому привозят детей не только со всей России, но и из бывших республик СССР. Записалась по телефону к ней на приём. Алексея мы с мужем повезли на своей машине. И я считаю, это было правильное решение — поехать к Ольге Григорьевне. Своей очереди к ней ждали долго — приоритет был у тех семей, которые приехали в столицу на поездах и самолётах.
Московский доктор взяла на лечение украинского мальчика, и теперь каждые 2–3 месяца Ивженко должны были отправляться на химию из Киева в Москву. Супруги были вымотаны эмоционально и физически, не менее тяжело было и Лёше. Врачи советовали родителям: делайте что хотите, хоть с бубном пляшите, хоть с шариками возле кровати стойте, приносите ему любимые картошку фри и мороженое из Макдоналдса, но ребёнок должен запомнить о больнице что-то позитивное. И, наверное, считает Светлана, такой подход к болезни им помог:
— На подобранный курс химии организм Алексея дал полноценный ответ. У нас был очень хороший результат, но, чтобы его закрепить, необходимо было пройти ещё лучевую терапию. На Украине на тот момент было всего три государственных клиники, где имелся лучевой аппарат: в Киеве, во Львове и в Донецке. Но ни в одну из них сына не взяли, возможно, из-за его возраста или расположения опухоли. Отказали и частные медицинские центры. Вся в слезах я связываюсь с Ольгой Григорьевной, объясняю, что с нами происходит. Выслушав, она посоветовала оформить Алексею российское гражданство (я, кстати, так и осталась гражданкой России), чтобы получить бесплатное направление в Российский научный центр рентгенорадиологии. Понимая, что у Алексея на Украине нет никаких медицинских перспектив, мы сделали с мужем вывод, что нам нужно возвращаться обратно в Россию, в Новгород.
О событиях своей жизни, что связаны с болезнью сына, Светлана сегодня рассказывает спокойно, без слёз. Но всё же во время нашей беседы, как мне показалось, они иногда подкатывали к её чрезвычайно голубым глазам. И в такие моменты она делала большой выдох-паузу и продолжала свою историю. Не всё гладко было и в отношениях супругов. Однажды они даже решили, что им лучше пожить отдельно друг от друга, а потом, когда оба переосмыслили ситуацию, всё-таки воссоединились.
Жизнь заново
Своим опытом Светлана делится на интернет-форумах с другими родителями, чьи дети серьёзно заболели. Она знает: таким мамам нужны воодушевляющие рассказы и слова поддержки:
— Диагноз ребёнка погружает маму в мир, в котором она уже не находит сил, чтобы уделить достаточно внимания супругу, родным. В интернетобщении, чтобы подбодрить какую-то маму, каждый начинает описывать свои достижения. Это тоже помогает выходить из депрессии. Для меня уже достижение то, что Алексей может самостоятельно передвигаться. Когда его вывезли после операции в Киеве, нам доктор сразу сказала: вы получили младенца. Вам заново предстоит его учить кушать, ходить, говорить.
Светлана уверена, ей на пути встречалось больше хороших людей, чем равнодушных. В консульстве Алексею за неделю оформили гражданство, в Великом Новгороде за несколько дней — инвалидность, хотя сами врачи предупреждали, что этот процесс далеко не быстрый.
— Часто я от своих знакомых слышу жалобы на медиков. На что я им отвечаю, что они не знают о том, что творится в больницах на Украине. Перед операцией сами родные пациента заказывают кровь, покупают шовный материал и медикаменты. И врачей не интересует, есть у семьи деньги или нет. А медики в Новгороде, видя мою растерянность, подсказывали, к кому нужно обратиться, чтобы получить полагающиеся мне льготы, в частности — бесплатный проезд до Москвы, в федеральную клинику. Разметку лучевого облучения, позволяющую ювелирно воздействовать на место опухоли, оплачивал благотворительный фонд Хабенского, поскольку в систему ОМС эта манипуляция не входит. Его представители только взяли наши данные. Алексея облучали в три года, и мы очень рисковали, поскольку это возраст интенсивного развития ребёнка. Но пусть лучше ребёнок будет с определёнными проблемами в обучении, зато без рецидива, чем... — Светлана не закончила предложение. Но и так было ясно: не проведённая вовремя радиотерапия могла бы обернуться трагедией для семьи.
* * *
Светлана призналась, что у сына есть ограничения — под запретом травмоопасные виды спорта. Но это вовсе не означает, что теперь все занятия спортом для него исключены. Увы, но мальчика с инвалидностью не всегда принимают.
— Записала Алексея на велокружок, но как только сказала тренеру про его инвалидность, сыну отказали. Было очень обидно. С осени будем посещать бассейн, инструктор попросила лишь принести справку от педиатра. Лёша — обычный мальчик. Сейчас вот готовится пойти с папой в поход. У них есть своё тайное место недалеко от города. У мужчин должна быть своя жизнь, и я стараюсь не слишком опекать сына. Если сейчас Алексея научить, то и во взрослой жизни он будет самостоятельным.
А ещё у Алёши и его мамы есть мечта — попасть на юбилейные, десятые Всемирные игры победителей и принять участие в заплыве на 25 метров. Светлана не сомневается: её сын обязательно их проплывёт, потому что он — боец, он — сильный.
Фото из архива Светланы ИВЖЕНКО.
