Для поддержки семей, воспитывающих детей с аутизмом, в Новгородской области сделано многое, но нужно ещё больше
Если молодую маму Киру ИВАНОВУ из Великого Новгорода спросить, какое она хотела бы обучение для своего ребёнка в начальной школе, то она не станет говорить, что в нём обязательно должны быть дополнительные развивающие занятия по математике или чтению, уроки английского, физкультура в бассейне. Самое важное — чтобы её сын с расстройством аутистического спектра (РАС) просто мог учиться в детском коллективе.
В соавторстве с другой мамой, Станиславой Русиновой, Кира создала проект «#АутизмПобедим», реализующийся на площадке новгородского благотворительного фонда «Звёздный порт». Мамы хотят помочь своим детям и другим, столкнувшимся с этой проблемой.
Ребёнок с РАС может, например, захотеть взять чужую игрушку несмотря на то, что такая же имеется в его руках. Не получит желаемого — происходит эмоциональный взрыв с криками и слезами. У прохожих — неприятие и осуждение, у родителей — боль и стыд. Но такие ситуации преодолимы, ребёнка с РАС можно научить навыкам коммуникации, уверена Кира. А для этого требуется не упустить время и запастись огромным терпением. Сложно детям, сложно их родителям, сложно будет и их педагогам.
Как работает система
Для того чтобы помочь семьям, воспитывающим детей с РАС, в Новгородской области в прошлом году при региональном правительстве появился межведомственный совет. Благодаря гранту Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, в регионе начала формироваться система помощи таким семьям.
По информации областного министерства труда и социальной помощи, в ходе реализации программы для детей с РАС (116 человек) были предоставлены социально-реабилитационные, психолого-педагогические и медицинские услуги. Была организована работа инклюзивных групп дневного пребывания, созданы условия для совместного проживания детей с аутизмом и их родителей в стационарном отделении Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями. Финансовые вливания пошли на организацию в нём учебно-тренировочной квартиры, где учитель-дефектолог проводит обучение социально-бытовым навыкам и самообслуживанию. Оборудована гончарная мастерская.
На базе полустационарного отделения Реабилитационного центра функционирует оздоровительный лагерь. Применяются новые технологии: travel-терапия, канистерапия, иппотерапия. Пятьдесят детей с РАС стали участниками проекта Государственного музея художественной культуры Новгородской земли «Территория равных».
Тому, что удалось или пока не получилось сделать для детей с данным расстройством, было посвящено заседание межведомственного совета, состоявшееся на прошлой неделе. На нём присутствовали представители государственных ведомств и родительского сообщества.
— В 2018 году 80 специалистов системы социальной защиты, образования, здравоохранения прошли обучение на базе стажировочных площадок Фонда, расположенных в Воронежской, Псковской, Новосибирской областях, а также в организациях Москвы и Санкт-Петербурга, — сообщила заместитель министра труда и социальной защиты Новгородской области Светлана СЕМЁНОВА. — В марте между новгородским Реабилитационным центром и московским Центром реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» было заключено соглашение о сотрудничестве.
Как сообщил заместитель министра образования области Александр САТИН, в этом году при проведении комплексного обследования 2 642 детей у 27 были выявлены признаки РАС:
— В Центре адаптированного обучения (бывшая школа № 7 Великого Новгорода. — Прим. автора) обучаются 33 ребёнка с РАС, в том числе 17 детей дошкольного возраста, 16 — школьного. Кроме учебных кабинетов, там есть помещения для психологической разгрузки. В Центре инклюзивного образования в рамках профессиональной ориентации подростки с признаками РАС смогли дистанционно пройти курсы по основам компьютерной графики, основам сайтостроения, основам программирования. В сентябре в «Кванториуме» начнёт работать программа «Сопровождение детей с РАС в робоквантуме».
Как действуют родители
Авторы проекта «#АутизмПобедим» считают, что система комплексной помощи детям с РАС в области нуждается в дополнении. Прежде всего речь идёт о применении зарубежных практик. Это, например, общение с помощью карточек «PECS» для неговорящих детей, Денверская модель раннего вмешательства, которая в отличие от старых отечественных пособий, согласно которым диагноз аутизм психиатр не должен ставить ребёнку до трёх лет, настаивает на том, что помощь детям с РАС должна начинаться с года.
По словам Киры Ивановой, раньше в бюджетных организациях региона эти методы не пользовались популярностью у специалистов, но благодаря настойчивости родителей ситуация постепенно меняется.
— Многие родители детей с РАС в России сами учатся на специалистов и основывают общественные организации и проекты, чтобы сделать данные методики более доступными, — говорит она. — Часто у специалистов нет понимания, как обучать детей с РАС, поскольку долгое время их старались изолировать от общества, они росли в закрытых учреждениях. Родители, зная про мировой опыт, уже не хотят, чтобы было по-старому. Совсем недавно один из наших активных родителей — Александр Ткаченко — принял участие в стратегической сессии Всероссийской ассоциации «Аутизм-Регионы». Теперь к ней присоединилась родительская организация из Великого Новгорода.
Особенный класс
В сентябре в школе № 16 Великого Новгорода откроется первый в области класс для детей с РАС, где обучение будет вестись по образовательным программам, разработанным специально для детей с аутизмом. Его учениками станут 5 человек. Уже найден для них учитель, но вопрос о тьюторском сопровождении детей пока не решён.
Как пояснила Кира, наставник-тьютор — это взрослый сосед по парте, педагог, который сопровождает адаптацию и обучение ребенка в классе и в школе. Он обладает квалифицированной подготовкой, знает, как справляться с трудностями на пути маленького ученика. Основная задача тьютора — в какой-то момент стать ученику ненужным, потому что ребёнок сам научился хорошо справляться в незнакомой обстановке. Одним детям с аутизмом для этого потребуется несколько месяцев, другим — несколько лет.
Обращение родителей о необходимости введения должности тьюторов в штат сотрудников школы уже отправлено заместителю губернатора Ольге Колотиловой.
