Большие и маленькие мечты Саши Бегуновой и её мамы
Саше скоро исполнится шесть лет. Она такая маленькая и тоненькая, словно Дюймовочка. Девочка общительна, с удовольствием читает книжки. Но буквы в словах малышка может увидеть только через специальный прибор — видеоувеличитель.
Слуховой аппарат за ушком выдаёт, что у Саши ещё есть проблемы со слухом. Но если на него не обращать внимания, кажется, что она — обычный ребёнок. Быть им — самое настоящие достижение, которое стало возможным благодаря невероятным усилиям её мамы — Анастасии БЕГУНОВОЙ.
Развивайтесь сами
Это были вторые роды Анастасии, беременность протекала без осложнений, роды — в срок. В семье ждали вторую дочку. Но как только Саша появилась на свет, женщина почувствовала: с ней что-то не так. Младенец не закричал, а засипел и начал задыхаться. Его тут же отнесли в отделение патологии новорожденных. А для мамы потянулись долгие часы неведения. Настя до сих пор не может понять, почему за то время к ней никто из врачей так и не подошёл и не сообщил о состоянии девочки. Лишь на следующий день она смогла наконец увидеть дочку.
— Было невыносимо тяжело, — вспоминает Анастасия. — Я уверена, что мамам особенных детей уже в роддомах необходимо получать психологическую поддержку. Для меня тогда случилась катастрофа. Существует практика: когда происходят крупные катастрофы, аварии, на помощь выезжают бригады психологической службы, которые помогают семьям потерпевших справляться со стрессом. В тех же случаях, в каком оказалась я, женщины остаются со своим горем один на один. Часто бывает, что дальше мама с ребёнком вынуждена долгое время находиться в больницах, проходить процедуру за процедурой, операцию за операцией. Времени, сил не хватает, даже мыслей о воспитании и развитии ребенка не возникает. А первые годы его жизни — это драгоценный период, когда он развивается с фантастической скоростью. И терять этот момент нельзя. Нужно поддерживать родителей, помогать им выходить из депрессии.
По словам Анастасии, с рождением Саши, у которой помимо двойного сенсорного нарушения было выявлено ещё несколько патологий, она попала в новый мир, совершенно параллельный тому, что был у неё раньше. Предстояло в нём как-то обживаться. Врачи по большей части старались прогнозов не давать. Дефектологи отводили глаза. На помощь пришли тифлопедагог Наталья Мамаева и психолог Наталья Морева, которые позвали её в библиотеку для незрячих и слабовидящих «Веда» на встречу клуба родителей, воспитывающих детей с такими же проблемами, как у Саши.
— Я отнекивалась от общения с родителями, как только могла. Считала: вот я приду туда, и все мамочки будут плакаться, рассказывать про своих детей. А мне и своего достаточно, меня всё равно никто не поймёт. А выяснилось, что родители слабовидящих детей и в детские сады водят, и к школе их готовят, и на отдых с ним ездят, и работают, — призналась она.
Врачи Анастасии заявили сразу, что медицина бессильна помочь Саше. И, как ни странно, это стало для ребёнка спасением. Не было операций, а следовательно, и наркоза. Поскольку ждать чего-то уже не имело смысла, энергию, которую родители, как правило, тратят на лечение, Анастасия направила на развитие и реабилитацию ребёнка без сложных медицинских манипуляций.
Сказали заниматься, она и занималась: массаж, бассейн, прогулки, физические упражнения. Третий год водит на уроки по лепке из глины, которые проводит известный в Великом Новгороде мастер — художник-керамист Святослав Тарасов. Но самое главное, она старается не допускать ситуаций, чтобы сверстники Саши воспринимали девочку из-за её особенностей как инопланетянина. Это — слова самой Анастасии.
Саша и принцы
Для женщины важно, чтобы её ребёнок не был изолирован и находился среди детей. На игровой площадке во дворе Анастасию нередко спрашивают о том, что у Саши с глазками: заметно, что один больше другого. Она объясняет, что иногда люди такими рождаются. Доходчиво и без агрессии. А однажды один мальчик поинтересовался, можно ли их вылечить. Женщина ответила честно, что не знает, может быть, когда-нибудь и появится такой доктор, который им поможет. Примечательно, через некоторое время мальчик снова к ним подошёл и сообщил, что когда он вырастет, то обязательно станет врачом.
Сегодня Саша посещает группу кратковременного пребывания обычного детского сада. Её преимущество — малочисленность. Мальчиков Саша называет принцами. Принцы её оберегают и знают, что рядом с девочкой-Дюймовочкой бегать нельзя. Если потребуется, на утреннике они сами без подсказки посадят её на стульчик или подведут к воспитателю.
Анастасия рассматривает вариант привести её через два года в обычный класс школы. И всё же к инклюзивному образованию относится с осторожностью.
— Я лично за то, чтобы были сохранены все коррекционные образовательные учреждения. Если бы такое было для детей незрячих, с тяжёлой патологией глаз, я бы с удовольствием Сашу отправила туда. Но в регионе такого нет, — пояснила она. — С двух лет Саша ходила на занятия в интернат для глухих и слабослышащих детей. Там созданы все условия, Саша начала говорить. Но нам посоветовали, чтобы речь у дочки развивалась дальше, больше общаться с обычными детьми.
Умка идёт на помощь
В марте прошлого года Бегунова зарегистрировала общественную организацию семей с незрячими и слабовидящими детьми «Умка вместе с мамой», ещё раньше принимала участие в съезде Сообщества семей слепоглухих, организованном фондом «Со-единение» в Москве. К слову, благодаря фонду они с Сашей побывали в Алуште, в Нижнем Новгороде, в Государственном музее изобразительных искусств имени А.С. Пушкина, где проходила выставка «Видеть невидимое». На средства фонда девочку возили на консультации специалистов ведущих в стране клиник и центров.
Анастасия Бегунова не отказывается от приглашений стать героем теле- и радиопередач. Откровенно делится своим родительским опытом, не стесняется описывать переживания, которые охватывали её в моменты отчаяния, весьма чётко заявляет о своей позиции. Она испытала на себе, как страшно оказаться в информационным вакууме. Поэтому всеми доступными способами знакомит со своей организацией, чтобы помочь другим таким же семьям. Бегунова говорит, что в городе службы дефектологической помощи слабовидящим и незрячим детям не создано. Официально проблему признавать не хотят:
— В областном центре проживают 20 ребятишек с серьёзными нарушениями зрения. В детских садах открыты специальные группы, которые посещают дети с амблиопией, косоглазием. И перед школой зрение у них выравнивается. Однако категория детей незрячих и слабовидящих специальной дефектологической помощью не охвачена.
Что мешает её организовать? По мнению женщины, отсутствие элементарного желания у ведомств.
А ещё она точно знает, что построение инклюзивного общества, в которое включены люди с инвалидностью, невозможно без целенаправленного информирования и работы со здоровыми. Вместе с тифлопедагогом они проводят уроки доброты, на которых дети узнают, как живут слепые. Им показывают тактильные книжки, дают написать что-нибудь шрифтом Брайля. И не было случая, чтобы на этих специальных уроках ребятишки остались равнодушными. Ближайшее мероприятие намечено на февраль, в библиотеке «Читай-город» на Белова, 5. Анастасия в игровой форме расскажет, как её ребенок учится воспринимать мир своими маленькими ручками и чему могут научиться у неё другие дети.
— После рождения Саши мне пришлось, образно выражаясь, переформатироваться. И теперь я живу в новом мире, в котором мне комфортно и хорошо, потому что я научилась в нём жить. Благодаря Саше я познакомилась со множеством интересных людей, а без неё я никогда бы с ними не пересеклась, — скажет она с улыбкой.
Фото из архива БЕГУНОВЫХ
