Суббота, 21 декабря 2024

13 февраля 2020
Мария Клапатнюк

Несколько благотворительных событий в поддержку Полины Фёдоровой пройдёт в Великом Новгороде

Сразу несколько благотворительных событий в поддержку новгородки Полины Фёдоровой пройдёт в Великом Новгороде в ближайшее время.

Так в воскресенье, 16 февраля, в Молодёжной библиотеке сети «Читай-город» состоится квартирник «Песни, с которыми мы победили». Его участниками станут талантливые новгородские музыканты: Михаил Ермолаев, Фёдор Скосырев, Александр Кондаков, Алексей Кузнецов, Дмитрий Евдокимов. Прозвучат в этот вечер и новые имена: Кристина Фёдорова, Ольга Вахрушева, Иван Сажин, Алексей Хмелевский.

Полина Фёдорова станет специальной гостьей встречи. Девочка прочтёт стихи.

Кроме того, целый благотворительный концерт в поддержку Полины состоится 14 марта в арт-пространстве «База» в Базовом переулке. Участие в нём примут музыкальные коллективы города — Тракторизмо, Жан Помор, Чёрная Птица, Shedda, Александр Арефьев и mishkinblues. Вход на встречу будет стоить 100 рублей. Все собранные средства перечислят на лечение Полине.

Напомним, на Новгородчине продолжается флешмоб #ПоляЖиви, в рамках которого новгородские организации и жители региона, а также люди, неравнодушные к судьбе Полины за пределами Новгородчины, перечисляют средства на её лечение, организуют благотворительные концерты и акции.

Информация о болезни девочки появилась во всех СМИ региона.

В 1 год Полине поставили редкий и страшный диагноз #СпинальноМышечнаяАтрофия - СМА. Из-за сломанного гена SMN-1 в мышцы не поступает белок, ребенок постепенно перестает ходить, сидеть, глотать, дышать. При этом ребенок все понимает, ведь интеллект сохраняется и продолжает развиваться.

По словам Натальи Мусиной, мамы Полины, чтобы остановить прогрессирование болезни Полины — Спинально-мышечную атрофию, необходим препарат спинраза. Стоимость его баснословна: в России она составляет 8 миллионов за один укол. А на курс надо шесть уколов.

В следующие годы лечение будет стоит 20 млн рублей в год, препараты необходимо вводить пожизненно.

Сумма, заявленная к сбору, составляет 576 210 евро.

Теги: Полина Фёдорова, СМА, #ПоляЖивиЮ благотворительность