Напомним, вчера, 26 февраля, Новгородский районный суд рассмотрел административное дело по иску новгородки Натальи Мусиной, матери Полины Фёдоровой, девочки, страдающей серьёзным генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией. Болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга, приводит к атрофии мышц и органов дыхания.
Из материалов дела следовало, что 10-летняя дочь истца признана ребенком-инвалидом в связи с имеющимся у нее редким заболеванием. В соответствии с протоколом заседания врачебной комиссии (подкомиссии) ГОБУЗ «Центральная городская клиническая больница» от 3 сентября 2019 года, заключением консилиума врачей федерального учреждения по назначению лекарственных препаратов, продуктов лечебного питания и изделий медицинского назначения ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России от 20 августа 2019 года, ребенку требуется проведение патогенетической терапии препаратом «Нусинерсен» (Спинраза) по жизненным показаниям. Препарат назначен пожизненно. Данный препарат является единственным в настоящее время доказанно-эффективным патогенетическим средством терапии, а также единственным зарегистрированным в Российской Федерации препаратом, применяемым для лечения имеющегося у ребенка заболевания.
- Судом установлено, что лекарственный препарат «Нусинерсен» (Спинраза) не входит в стандарт оказания медицинской помощи и список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения, утвержденный распоряжением Правительства РФ от 10 декабря 2018 года № 2738-р. Однако он зарегистрирован и разрешен к медицинскому применению на территории Российской Федерации, - говорится в сообщении пресс-службы судов Новгородской области. - В целях получения квалифицированного лечения и обеспечения лекарственным средством истец обращалась 18 октября 2019 года с заявлением в министерство здравоохранения Новгородской области с просьбой обеспечить ребенка-инвалида вышеуказанным жизненно необходимым лекарственным препаратом, инициировать выделение в 2020 году необходимых бюджетных средств на лечение ребенка. Министерство здравоохранения Новгородской области в письме от 15 ноября 2019 года сообщило истцу, что возможность закупки препарата «Спинраза» будет рассмотрена после выделения финансирования на лекарственное обеспечение граждан на 2020 год.
Изучив представленные материалы, выслушав стороны, суд пришел к следующим выводам.
Статьей 44 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» регулируется оказание медицинской помощи гражданам, которым предоставляются государственные гарантии в виде обеспечения лекарственными препаратами, в том числе, гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.
В силу ч. 15 ст. 37 вышеуказанного Федерального закона, назначение и применение лекарственных препаратов, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии.
Постановлением Правительства Новгородской области от 24 апреля 2019 года № 139 утверждена Территориальная программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов.
Пунктом 5.7 названной программы предусмотрено, что за счет средств бюджетных ассигнований бюджета Новгородской области осуществляется, в частности, обеспечение граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включённых в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или к их инвалидности.
Отметим, что судом при разрешении настоящего спора установлены юридически значимые основания для удовлетворения административных исковых требований истца, а именно:
-наличие у дочери последней редкого (орфанного) заболевания и статуса ребенка-инвалида вследствие этого заболевания;
-нуждаемость по жизненным показаниям в лечении лекарственным препаратом «Спинраза» (Нусинерсен), зарегистрированным на территории Российской Федерации;
-назначение данного препарата как единственно возможного варианта лечения, согласно решению врачебной комиссии и консилиума врачей, выписки из заключения консилиума врачей федерального учреждения по назначению лекарственных препаратов, продуктов лечебного питания и изделий медицинского назначения ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России от 20 августа 2019 года № 61.
Указанные обстоятельства дела не опровергнуты административным ответчиком – министерством здравоохранения Новгородской области в ходе судебного разбирательства.
Какие-либо конкретные меры по обеспечению ребенка истца жизненно необходимым лекарственным препаратом «Нусинерсен» (Спинраза) министерством здравоохранения Новгородской области до настоящего времени не приняты.
Несмотря на невключение имеющегося у ребенка-инвалида редкого (орфанного) заболевания в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, именно в связи с этим заболеванием ей установлена инвалидность до достижения 18 лет. Вследствие этого она как ребенок-инвалид в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 года № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения», а также Федеральной и Территориальной программами государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи имеет право на обеспечение за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации всеми лекарственными средствами по рецептам врачей бесплатно, в том числе лекарственными препаратами, не входящими в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения.
Решением суда административное исковое заявление жительницы Великого Новгорода, действующей в интересах несовершеннолетней дочери, к министерству здравоохранения Новгородской области о признании бездействия незаконным, обязании обеспечить лекарственным препаратом удовлетворено.
Суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Новгородской области, выразившееся в необеспечении несовершеннолетней дочери истца необходимым по жизненным показаниям лекарственным препаратом «Спинраза» (Нусинерсен).
Суд обязал министерство здравоохранения Новгородской области обеспечить истца вышеуказанным лекарственным препаратом в дозировке, согласно решению врачебной комиссии соответствующей медицинской организации.
Настоящее решение суда обращено к немедленному исполнению, но может быть обжаловано лицами, участвующими в деле, путем подачи апелляционной жалобы в Новгородский областной суд через Новгородский районный суд.
Теги: Полина Фёдорова, СМА, Спинраза
