Круги безопасности для ребёнка с аутизмом

В прошлом году в школе № 18 Великого Новгорода был открыт ресурсный класс, в котором обучаются восемь детей с аутизмом по специальной адаптированной программе, причём для каждого она своя. Его основная задача — чтобы ребята постепенно включались в образовательную среду и могли посещать часть уроков и занятий со своими сверстниками из обычных классов.

В этом учебном году они стали участниками проекта «От простого к важному: навыки безопасности для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)», поддержанного Фондом президентских грантов (ФПГ). Его автор — образованная в 2023 году новгородская общественная организация «ПАПа в деле». «НВ» поговорили с её учредителем и мамой ученика ресурсного класса Ириной ФЕДОРОВОЙ о целях проекта, необходимости ресурсных классов, а также о том, что диагноз ребёнка не становится препятствием, а порой открывает для родителей новые возможности.

— Ирина, и всё-таки почему во главе вашей организации стоит не папа?

— ПАП — это аббревиатура научной дисциплины: прикладной анализ поведения. Его методы широко используются для работы с детьми с РАС. ПАП — это наука, которая изучает влияние окружающей среды на поведение человека, разрабатывает и применяет приёмы для его улучшения.

А в случае с аутизмом данный подход способствует постоянному поиску ответов, чтобы объяснить поведение детей с РАС, учит обращать внимание и на своё поведение, и на ближайшее окружение, и на всё то, что можно изменить для формирования платформы взаимоотношений, доверия, общения и развития. Название нашей организации — оригинальное, и оно подразумевает, что папы детей с РАС тоже инициативные и деятельные. Наши папы хоть и находятся, образно выражаясь, за кадром, то есть не особо стремятся выходить в публичное поле, но это вовсе не означает, что они в стороне. Папы становятся и защитой, и опорой семьи. Часто помогают в подготовке и осуществлении проектов.

— Вы сотрудничаете с другой, уже добившейся известности новгородской некоммерческой организацией, «АутизмПобедим»?

— Без «АутизмаПобедим», заслужившей репутацию, привлекающей специалистов и экспертов, вряд ли бы появилась организация «ПАПа в деле», для которой она стала флагманом, примером. Семьи, которые объединены нашей НКО, становились её благополучателями. «АутизмПобедим» помогла открыть в детском саду ресурсную группу, которую посещал мой сын. А благодаря проекту, получившему субсидию и реализованному при поддержке комитета по внутренней политике Новгородской области, мой ребёнок и другие дети смогли подготовиться к школе. Кроме того, руководители «АутизмПобедим» буквально за руку вели меня, помогали оформить документы для регистрации НКО, продолжают оказывать сопровождение при разработке проектов. Дают советы и рекомендации.

Получив областную субсидию, в прошлом году «ПАПе в деле» удалось реализовать проект «Инклюзивная арт-терапия РАСкрой». А на средства Фонда президентских грантов — проект «Интерактивный букварь». Заявляя о себе в разных грантовых конкурсах, наше родительское сообщество может привлечь необходимые средства для максимального раскрытия возможностей наших детей. Например, чтобы обеспечивать работу ресурсных классов и ресурсных групп, необходимы методическая база, куратор и супервизор. А это всё финансово затратно.

— Почему вы решили возглавить общественную организацию?

— Чтобы помогать своему сыну. А помогая ему, я могу помочь ещё кому-то. Каждая мама ждёт, что, когда её ребёнок вырастет, он станет самостоятельным. В истории родителей, у которых дети с аутизмом, эти надежды обрубаются в тот момент, когда ставят диагноз. Мечты о том, что их дети устроятся на престижную работу, заведут собственную семью, рушатся. И тогда не остаётся ничего другого, кроме как, подобно птице феникс, возродиться после гибели, начать создавать новую историю для своего ребёнка, чтобы он мог стать самостоятельным. Самый большой страх родителей в том, что, когда они уйдут из жизни, их дети окажутся в психоневрологическом интернате. Многим из нас сложно строить прогнозы, как всё сложится в будущем. Но мы будем делать всё возможное, чтобы наши дети могли сами за собой ухаживать, понимали, что и как можно делать, а чего нельзя, быть полезными обществу.

— А как вы приняли диагноз сына?

— Когда Диме было два года, стала замечать за ним некоторые особенности. Начала судорожно искать информацию. Пришлось отфильтровывать массу всевозможного бреда и откровенного вранья, чтобы докопаться до истины. На одном из родительских форумов мне написали, что в Великом Новгороде есть такая организация, как «АутизмПобедим». Я связалась с её учредителем Станиславой Тихоновой, попала в программу помощи родителям, имеющим детей-дошкольников с РАС и недавно узнавших о диагнозе своего ребёнка, «Ранняя пташка». Мне сразу прислали пошаговую инструкцию, что нужно делать для сына, для себя. Мне это было необходимо. Некоторые родители проходят стадию отрицания, подсознательно отказываются верить, что у их ребёнка аутизм, и могут быть ещё больше травмированы новой информацией. Поэтому важно — не причинять добро. К нашей команде родители присоединяются только по своему желанию. Меня тоже одолевала депрессия, никому не хотела рассказывать о проблемах сына. А сейчас я спокойно говорю о них.

— Что вам помогает самой оставаться в ресурсе?

— Мне нравится моя общественная работа. Ещё до своей некоммерческой организации я была волонтёром «АутизмПобедим», участвовала в презентациях этой НКО на разных выставках и форумах, в организации и проведении её мероприятий. И частенько размышляла над тем, что мне нужна эта суета и движение вокруг. Они бы меня обязательно настигли. Но если бы не аутизм сына, стремление выразить себя в общественной работе нашло бы выход в чём-то другом. Я работаю медицинской сестрой и получаю удовольствие от своего труда. Дорожу своей работой, она для меня — словно островок без аутизма. Когда ещё училась в медицинском колледже, поступила в НовГУ на специальность «психология». Потому что решила для себя, что нужно получить высшее образование. И знания в этой области мне как руководителю социальных проектов сейчас помогают и дают преимущество.

Проект нацелен на то, чтобы предвидеть ситуации и научить детей правильным моделям поведения в школе через понятные им форматы. Сформировать у них понимание так называемых кругов безопасности — кто может находиться рядом с ними в границах личного пространства, кому можно доверять.

— Почему для нового проекта была выбрана тема безопасности?

— Её идея была предложена самими родителями. Развитие навыков самостоятельности может происходить тогда, когда сформированы навыки безопасного поведения. Для ребёнка с РАС окружающий мир может быть полон непонятных и тревожных сигналов. Стандартные инструкции редко эффективны, а опасные ситуации могут возникнуть в любой момент. Наши дети чаще получают травмы из-за особенностей поведения. Те, у кого недостаточно развит речевой навык, не могут обратиться за помощью к другим людям.

На каждого ребёнка из ресурсного класса будет подготовлена его индивидуальная программа развития необходимых навыков, а родителей ждет информационная кампания. Ориентируясь на полученные знания, родители смогут отрабатывать с детьми навыки и вне школы. Кстати, предусмотрена серия вебинаров по теме безопасности. Размещены они будут в открытом доступе, чтобы каждый интересующийся мог познакомиться с их содержанием.

— Подразумевает ли проект инклюзивную составляющую?

— Одним из итогов проекта станет подготовка методического пособия «От простого к важному: навыки безопасности для детей с РАС». И оно станет полезным не только для родителей детей с РАС, но и для всех, кто воспитывает маленьких детей. Целевая аудитория проекта — дети из ресурсного класса, но априори в него включается вся школа. Поскольку результаты, достигнутые в рамках проекта, несут пользу для всех.