Не отводя от солнца глаз

Вопреки всему
Наша сегодняшняя героиня была первым, очень желанным ребенком в семье. Соня родилась на месяц раньше положенного срока, и ее мама Ирина шутит, что дочка, видимо, уже тогда неосознанно торопилась начать жить. Но в первые месяцы никто и не предполагал, что все последующие годы станут для девочки настоящим испытанием на прочность и силу характера. Сахарный диабет, порок сердца — болячек было так много, что на плохое зрение внимание обратили, лишь когда Соня пошла в школу. Это уже потом, когда у Сони появилась сестричка Маша, Ирина стала сравнивать поведение дочек и поняла: первые признаки слепоты были у старшей с рождения.
В первом классе Соню, постоянное место которой было за первой партой, еще спасали очки. Для того чтобы прочитать написанное учителем задание, ей разрешали вплотную подходить к доске. Но бывало и так, что педагоги напрочь забывали о ее проблемах со здоровьем. Во втором классе с ней приключилась новая напасть — после тяжелого гриппа, коклюша, ветрянки и острого
пиелонефрита стали отказывать почки. Около месяца девочка находилась между жизнью и смертью, ежедневно теряя вес и зрение. Ирина призналась: были моменты, когда они с мужем думали, что потеряют дочку. Например, когда долгие 20 дней термометр показывал температуру 40 градусов. Зрение продолжало стремительно падать, началась атрофия зрительных нервов.
Сама Ирина предпринимала все мыслимое и немыслимое, чтобы спасти Соню, спрашивая о больницах, институтах, детских врачах, способных помочь или хотя бы объяснить, что происходит с детским организмом. Так мать и дочь попали в московский НИИ эндокринологии при Академии наук Российской Федерации. Там и был впервые произнесен страшный диагноз — синдром Вольфрама, при котором на фоне сахарного диабета происходит мутация на генном уровне, в результате чего медленно умирает нервная система, происходит атрофия органов и функций организма. Впервые он был описан врачами сравнительно недавно, и, как признались профессора, таких людей в России зарегистрировано всего лишь около сотни — их пытаются разыскать и поставить на учет. Но и среди них Соня отличалась своим жизнелюбием. Профессора в институте были немало поражены: несмотря на свое состояние девочка полностью социально адаптирована, открыта для общения и ничуть не обижена на окружающий мир, что чаще всего происходит с такими, как она. Врачи даже попросили Соню выступить перед аспирантами и поделиться своим жизнелюбием.

Я должна стать сильной
Поначалу и родители, и сама Соня надеялись на то, что болезнь удастся если и не победить, то хотя бы держать под контролем, но диагноз московских светил не оставил даже надежды на чудо. Это было настоящим шоком и для Сони, и для Ирины.
— Это были, наверное, самые страшные для нас дни. Можно было ожидать от дочки любой реакции. Но она как-то подошла и сказала мне: «Я могла умереть уже много-много раз. И если я осталась жива, то это для чего-то нужно. Я проживу свою жизнь настолько полно, насколько возможно». Меня, взрослого человека, такая твердость и мужественность моей девочки поразила настолько, что не было слов.
Свои слова Соня стала доказывать делом. С пятилетнего возраста она самостоятельно, без помощи родителей, контролировала уровень сахара в крови, а позже сама колола себе инсулин. Она никогда не разрешала отвозить себя в школу на машине, и кроме уроков успевала ходить в музыкальную школу и даже в танцевальный кружок. Окружающие забывали, что рядом с ними незрячий человек. И это принесло еще одну трагедию: во время одного из выступлений Соня не увидела край сцены, упала и сломала позвоночник. Месяцы больниц, но вот она снова в гуще событий. Когда в старших классах решили организовать школьную компанию молодых предпринимателей «София», Соню единодушно выбрали президентом. И она не раз вместе с одноклассниками ездила в разные регионы страны на международные ярмарки, встречи, симпозиумы. И даже была на приеме у американского посла в России. С тех пор и появилась страсть к путешествиям. Вместе с сестрой она побывала и за границей: в Финляндии, Германии и Франции. Рассказывая о Лувре, Эйфелевой башне, Версале и других парижских достопримечательностях, Соня призналась, что вся эта поездка была для нее, как полет: появилось ощущение, словно у нее за спиной выросли крылья, которые понесут ее туда, куда стремится душа.
Школу Соня закончила с золотой медалью. К этому времени зрение пропало окончательно, и пришлось в усиленном темпе изучать систему Брайля. Ведь впереди у нее была взрослая жизнь, начать которую она решила с поступления в университет.

Услышьте меня!
Родители Сони постоянно стараются помочь дочке, приобретая всяческие технические новинки типа говорящего будильника, звуковых книг и специальных программ для компьютера. На клавиатуре девушка уже давно печатает вслепую (первый раз приходится писать это слово без кавычек! — С.Д.), а вот распознавать тексты помогают сканер и «разговаривающий» компьютер.
Соня рассказывает, что университет, где она выбрала факультет психологии, встретил недружелюбно:
— Первые дни и месяцы было очень сложно. Я не могла делать письменные задания в аудитории, а воспринимать сложные тесты по биологии и русскому языку приходилось на слух. Во время первой сессии некоторые преподаватели открыто говорили мне: «Зачем ты сюда пришла?!». У меня были и моменты отчаяния, и страх, и впервые — чувство неполноценности. После привычной школы меня окружали незнакомые люди, которые ничего не хотели понимать. Иногда просто хотелось закричать: «Да разглядите же меня, я — нормальная!!!». Была паника, но я взяла себя в руки и сказала: «Ничего страшного, они зрячие, но так же не видят меня, как и я их. Надо жить так, чтобы они меня разглядели!». И я начала сопротивляться: скажут, контрольную работу только в письменном виде сдавать, я убеждаю, что могу это сделать устно или набрать на компьютере. Однажды в мой конфликт с преподавателями попробовала вмешаться мама, но я запретила ей это делать. Свою жизнь я хочу прожить самостоятельно.
Соня не только запрещает родителям появляться в университете, но и отвозить ее на машине на лекции. Новый автобусный маршрут она сначала пару раз проехала с сестрой, а теперь совершает поездки одна. Рассказывает, что ее самоуверенность не раз подводила — путала маршруты и уезжала невесть куда. А еще — долгое время стеснялась лишний раз спросить у людей на остановке номер подъехавшего автобуса. На вопрос, почему, ответила — боялась столкнуться с грубостью и непониманием. Но, как потом убедилась, мир оказался добрее, чем она себе это представляла. На заочном отделении в университете появились друзья, ее упорство оценили преподаватели. И первый, самый сложный, курс остался позади.

Родилась, чтобы помогать людям
Мы с Соней довольно долго не могли встретиться — таким занятым человеком она оказалась: то сессия, то занятия вокалом, то поездка на дачу. И в тот день, когда мы беседовали, она то и дело узнавала, который час, боясь опоздать на встречу с бывшими одноклассниками, которые решили заглянуть в родную школу № 4 и поздравить с днем рождения бывшую классную руководительницу. Потом нарядилась, покрутилась перед домашними, чтобы оценили ее новое платье, и убежала, ответив на вопрос матери: «Во сколько вернешься?», как и все в ее возрасте: «Позвоню, вряд ли быстро разойдемся». А мы еще долго сидели с Ириной, которая в свою очередь призналась, что болезнь и сила характера дочери во многом изменила и ее жизнь, заставив кроме семьи и бизнеса задуматься о массе других вещей:
— У нас в обществе таких, как Соня, воспринимают с трудом: «Инвалид — сиди дома!». Даже в больницах иногда такое услышишь. Мы получили инвалидность
I группы по зрению, чтобы легче было ее подтверждать, хотя сами знаете, какой у нас диагноз. Однако не раз приходилось слышать от врачей, мол, не может быть, слишком хорошо выглядите. Насколько мне известно, Соня с синдромом Вольфрама — в Новгородской области одна. Но и для нее не удается получить весь набор необходимых лекарств.
Соня на собственном примере доказала, что инвалиды по зрению хотят и могут жить полноценной жизнью. Так помогите же им те, кто здоров! Только тот, кто столкнется с этим лично, может понять, что на улице открытый люк, неогражденное место, где ведется ремонт, или даже плохой асфальт таким людям представляют опасность для жизни. Почему бы не открыть для незрячих хотя бы один специализированный магазин со специальными ценниками?! Да, они ходят в обычные магазины, покупая привычный ассортимент товаров, но никогда не увидят новинку, не прочитают объявление, не примут участие в какой-либо там акции.
Ирина даже стала задумываться над тем, что смогла бы возглавить в городе общество слепых — столько в голове задумок. Выиграть грант и построить в городе специальный комплекс для слабовидящих с магазинами, кафе, прачечными. Пока, по ее словам, одно такое кафе есть в Москве, в котором обедают в полной темноте и официантами работают слепые люди. Открыл его бывший врач. «Вот и мы должны создавать рабочие места в городе для таких, как моя дочь», — убеждена Ирина.
Сама Соня для себя уже выбрала профессию — после окончания университета она непременно станет психологом. Она уверена, что сможет помогать людям:
— Потеряв зрение, я и приобрела многое: замечаю, чувствую те мелочи, мимо которых проходит обычный человек. Мне кажется, что я стала лучше разбираться в людях. Пережив многое сама, я смогу и другим помочь жить, преодолевая недостатки, борясь с трудностями. У меня нет заоблачной мечты, все они вполне реальные — закончить университет и жить в кругу тех людей, которым я буду нужна и интересна.