Жители Новгородской области собирают средства на самое дорогое лекарство в мире для маленького Максима Малышева
Что такое один миллион рублей? К примеру, на эту сумму вполне можно купить автомобиль. А 10 миллионов? Домик с хорошим земельным участком. Ну а 150 миллионов?..
Новгородская семья Малышевых, состоящая из мамы Юлии, дочери Насти и сына Максима, нуждается именно в такой сумме. С ходу понять, насколько она велика, непросто. Но именно столько стоит лекарство, жизненно необходимое Максиму, страдающему спинально-мышечной атрофией 1 типа.
«Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Один укол может подарить ребёнку с тяжелейшим заболеванием надежду и шанс на будущее. А отсутствие своевременного лечения обрекает беспомощного малыша на медленное угасание.
Помочь Максиму можно не только финансово, но и информационно: с помощью лайков и репостов истории малыша в соцсети.
Ежедневный бой с болезнью за жизнь своего сына Юлия начала 6 февраля 2021 года. За это время помощь им оказали тысячи человек. Неравнодушными людьми и волонтёрами, профессионально взявшимися за дело, регулярно организуются благотворительные акции, концерты, спектакли, марафоны. Сборы на лекарство идут не только во многих районах Новгородской области и в Великом Новгороде, но и далеко за пределами региона.
И, может быть, неправильно говорить, что семья Максима так уж мала. Ведь каждый вечер сотни людей проверяют, как идёт сбор, снова и снова переводят средства, по мере возможностей двигают его к финишу.
К сожалению, даже такой большой семье пока не под силу собрать необходимую сумму: остаток по-прежнему велик. Сейчас на счетах Максима Малышева около 25 миллионов рублей. Но размер накоплений растёт ежедневно.
СМА — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Он кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц.
Всё, что сегодня требуется от каждого из нас, — помочь. Отказаться от покупки кофе и булочки на обед и перевести деньги на счёт малыша. Не купить новые джинсы и перевести деньги. Не посмотреть премьеру в кино, ещё и ещё раз пройти по улицам города пешком, не тратя деньги на такси, а взамен сделать пожертвование, присоединиться к большой семье, которая отчаянно верит, что победит в самом тяжёлом испытании, выпавшем на долю малыша и его мамы.
Теги: Великий Новгород, Максим Малышев, СМА, золгенсма
