Правительство Новгородской области и Фонд поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра» подписали соглашение о сотрудничестве
Губернатор Новгородской области Андрей НИКИТИН и протоиерей Александр ТКАЧЕНКО, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра», подписали соглашение о сотрудничестве.
Работа Фонда, созданного в 2021 году по указу Президента РФ, позволяет обеспечивать тысячи детей необходимым лечением. В частности, дорогостоящими препаратами, которые пока ещё не зарегистрированы в России. У Фонда по всей стране уже более 5000 подопечных по перечню из 68 заболеваний, которым закуплены дорогостоящие лекарства и медицинские изделия уже более чем на 100 млрд рублей.
Наш регион сотрудничает с Фондом с самого начала его работы. Именно «Круг добра» помог получить крайне дорогой препарат «Золгенсма» для маленького новгородца Максима Малышева, у которого спинальная мышечная атрофия.
Помог Фонд и Диме Панарину. У него редкий диагноз — альфа-маннозидоз. Мама мальчика Елена Викторовна рассказала историю борьбы за его жизнь на странице Фонда в соцсети: «Ребёнок родился недоношенным. Первые проблемы со здоровьем проявились в полгода. Сначала он не мог сесть, потом стали увеличиваться печень и селезёнка. Родители обошли всех врачей — безрезультатно. К двум годам малыш встал на ноги, но постоянно спотыкался и падал. Подхватывал разные болячки, избавление от которых шло долго и трудно. В 2011 году семья обратилась к генетикам: проведённые анализы позволили установить диагноз — альфа-маннозидоз. Мальчику оформили инвалидность, новгородские медики и родители доступными лекарствами старались стабилизировать состояние Димы. Однако в 2019 году он перестал ходить, сел в инвалидную коляску».
О «Круге добра» Елена Викторовна узнала в 2021-м из теленовостей. И сразу пришла с этой информацией в детскую поликлинику, сотрудники которой, как только заболевание альфа-маннозидоз вошло в перечень нозологий Фонда и стал закупаться дорогостоящий препарат «Велманаза альфа», сразу начали решать вопрос медицинского консилиума, чтобы можно было оформить в «Круг добра» заявку на это лекарство. Первая же инъекция дала положительную динамику, сейчас «Велманазу альфа» вводят мальчику каждую неделю. Он, по словам мамы, стал реже болеть, окреп, говорит и снова ходит…
Андрей НИКИТИН, губернатор Новгородской области:
— Ключевое сейчас — неонатальный скрининг. Он позволит выявлять спинальную мышечную атрофию и некоторые другие заболевания не в полтора года, а в первые дни жизни. Это означает, что при своевременном введении препарата ребёнок будет развиваться без ограничений.
Всего же с 2021 года «Круг добра» принял положительные решения по обеспечению 18 пациентов из Новгородской области дорогостоящими препаратами.
Заключённое между регионом и Фондом соглашение детализирует взаимодействие и позволит оказывать помощь ещё более оперативно, что особенно важно на фоне стартовавшей в этом году программы диагностирования заболеваний у младенцев в первые дни их жизни.
— Подписанный документ позволит совершенствовать механизмы и индивидуально отрабатывать случаи новых пациентов в рамках неонатального скрининга, лечение которых будет требовать оперативных действий с обеих сторон, — отметил Александр Ткаченко.
Андрей Никитин поблагодарил специалистов Фонда за совместную деятельность и поддержку. Губернатор подчеркнул, что новый спектр работы — выявление тяжёлых заболеваний на ранней стадии беременности путём скрининга и лечение новорождённых с подтвержденным диагнозом — одна из важнейших задач детской медицины.
— Важно знать о рисках до появления первых симптомов и своевременно ввести ребёнку необходимый препарат. Сколько бы ни было таких детей у нас в области, нужно помочь каждому, — сказал Андрей Никитин.
Данная работа будет вестись на базе Областного клинического родильного дома имени В.Ю. Мишекурина, который после завершения полномасштабного ремонта и оснащения современным оборудованием станет перинатальным центром.
Также в Великом Новгороде Александр Ткаченко встретился и с родителями детей, имеющих тяжёлые заболевания.
— Нам важно понимать, как на местах реализуется поручение Президента России о лекарственном обеспечении детей. Фонд, со своей стороны, принимает заявки и доставляет в регион эти препараты. Новгородцы подтвердили, что областной минздрав вовремя информирует родителей о поставках, планирует заявки на будущий период, формирует запасы лекарств для того, чтобы в случае выявления новых пациентов они могли получить медикаменты из существующих запасов, — рассказал председатель правления Фонда «Круг добра».
563,4 миллиона рублей выделено из средств Фонда «Круг добра» на лекарственные препараты для маленьких новгородцев, страдающих тяжёлыми, редкими заболеваниями.
Теги: круг добра, фонд, дети, Новгородская область
