На днях был подписан приказ ГОБУЗ «Областного клинического родильного дома» № 163п «Об утверждении регламента информирования родителей о диагнозе ребенка с подозрением на хромосомную патологию на этапе родильного дома». Инициатором появления регламента стала новгородская некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна « Дом Солнца».
- Это очень важное событие для « Дома Солнца». Мы очень долго к этому шли, - прокомментироали инициаторы введения регламента. - Регламент поможет врачам действовать в стрессовой ситуации согласно прописанному маршруту, а самое главное будет охранять право семьи на принятие самостоятельного решения и право ребенка расти и воспитываться в семье.
- Подписание регламента лично для меня, как для мамы, это закрытие вопроса, точка, победа... не знаю как назвать. Я и многие мамы прошли очень тяжелое испытание - в роддоме, в больнице некоторым вообще предлагали отказаться от детей, - рассказала Юлия Николаева, одна из создателей «Дома солнца».- Я хочу, чтобы этот регламент работал, чтобы помогал и врачам, и семьям. Я помню свои отчаяние и потерянность, растерянность врачей. Была бы тогда подсказка, которой все могли бы воспользоваться...
Напомним, проект «Ранняя поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна» стал одной из инициатив, получивших финансирование из Фонда президентских грантов. В проекте заложен комплекс мероприятий, которые помогут семье преодолеть стресс, принять ситуацию и выбрать траекторию развития для ребенка, опираясь на его сильные стороны и учитывая особенности, которые существуют у детей с синдромом Дауна.
В частности, проектом предусматривалось составление регламента - протокола сообщения, который должен помочь врачам найти нужные слова при сообщении диагноза семье. Причём речь идёт не только о моменте рождения ребенка, но и об этапе скрининга во время беременности.
Теги: Дом солнца, синдром Дауна
