Пятница, 29 марта 2024

Информационный портал

Лента новостей

РЕКЛАМА

25 июля 2019
Мария Клапатнюк

У новгородских врачей появился Регламент информирования семьи о подозрении на хромосомную патологию ребёнка

Синдром Дауна – самое частое генетическое нарушение. Каждый 700-й человек на свете рождается с синдромом Дауна независимо от страны проживания, возраста родителей, их состояния здоровья, привычек.

Синдром Дауна – самое частое генетическое нарушение. Каждый 700-й человек на свете рождается с синдромом Дауна независимо от страны проживания, возраста родителей, их состояния здоровья, привычек.

Фотография ©: из сообщества "Дом солнца"

На днях был подписан приказ ГОБУЗ «Областного клинического родильного дома» № 163п «Об утверждении регламента информирования родителей о диагнозе ребенка с подозрением на хромосомную патологию на этапе родильного дома». Инициатором появления регламента стала новгородская некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна « Дом Солнца».

 - Это очень важное событие для « Дома Солнца». Мы очень долго к этому шли, - прокомментироали инициаторы введения регламента. - Регламент поможет врачам действовать в стрессовой ситуации согласно прописанному маршруту, а самое главное будет охранять право семьи на принятие самостоятельного решения и право ребенка расти и воспитываться в семье.

- Подписание регламента лично для меня, как для мамы, это закрытие вопроса, точка, победа... не знаю как назвать. Я и многие мамы прошли очень тяжелое испытание - в роддоме, в больнице некоторым вообще предлагали отказаться от детей, - рассказала Юлия Николаева, одна из создателей «Дома солнца».- Я хочу, чтобы этот регламент работал, чтобы помогал и врачам, и семьям. Я помню свои отчаяние и потерянность, растерянность врачей. Была бы тогда подсказка, которой все могли бы воспользоваться...

Напомним, проект «Ранняя поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна» стал одной из инициатив, получивших финансирование из Фонда президентских грантов. В проекте заложен комплекс мероприятий, которые помогут семье преодолеть стресс, принять ситуацию и выбрать траекторию развития для ребенка, опираясь на его сильные стороны и учитывая особенности, которые существуют у детей с синдромом Дауна.

В частности, проектом предусматривалось составление регламента - протокола сообщения, который должен помочь врачам найти нужные слова при сообщении диагноза семье. Причём речь идёт не только о моменте рождения ребенка, но и об этапе скрининга во время беременности.

Теги: Дом солнца, синдром Дауна

РЕКЛАМА

Похожие новости

Чтобы поддержать людей с синдромом Дауна, все желающие могут выложить свои фото в разных носках с хештегом #LotsOfSocks_VN.

Новгородцам предлагают надеть разноцветные носки в знак поддержки людей с синдромом Дауна

Жителей Новгородской области приглашают 21 марта присоединиться к акции, приуроченной к Международному дню человека с синдромом Дауна

19.03.2024 | Общество

Коррекционно-развивающие занятия проходят благодаря областной субсидии в рамках проекта «Вклад в будущее».

В Великом Новгороде появится первый ресурсный класс для детей с синдромом Дауна

В сентябре 2024 года на базе школы в Великом Новгороде появится класс для детей с синдромом Дауна. Ребята смогут посещать некоторые уроки с остальными учениками

09.12.2023 | Общество

Сегодня «Дом Солнца» — это 45 семей с детьми с синдромом Дауна разного возраста.

В Великом Новгороде может появиться ресурсный класс для детей с синдромом Дауна

За работу в этом направлении взялась новгородская некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца», отметившая в январе своё пятилетие

04.02.2023 | Общество

Во вручении премии приняли участие люди с синдромом Дауна.

Новгородский «Дом солнца» получил премию российского благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

Организация «Дом солнца» из великого Новгорода получила премию за вклад в развитие этики и системы сопровождения людей с синдромом Дауна

06.10.2022 | Общество

Воспитанникам новгородской некоммерческой организации «Дом солнца» нужны  канцелярские товары, а также финансовая поддержка для занятий футболом.

В Великом Новгороде стартовала благотворительная акция в помощь «солнечным» детям

Воспитанникам новгородской некоммерческой организации «Дом солнца» нужны канцелярские товары, а также финансовая поддержка для занятий футболом

03.09.2022 | Общество

«Дом солнца» надеется собрать 344 тысячи рублей, необходимые для продолжения работы..

Новгородцы собирают средства на проект «Футбол для детей с синдромом Дауна»

В Великом Новгороде планируют собрать 344 тысячи рублей, чтобы дети с синдромом Дауна могли продолжить играть в футбол

08.08.2022 | Общество

Девочке предстоит узнать, что случилось с бабушкой, и обрести веру в себя.

В день солнечного человека в Великом Новгороде бесплатно покажут мультфильм «Валентина»

В Международный день человека с синдромом Дауна в Новгородской областной библиотеке состоится бесплатный показ об особенной девочке, мечтающей стать гимнасткой

18.03.2024 | Общество

Гастролями связь Эвелины Блёданс с Великим Новгородом не ограничивается

Эвелина Блёданс встретилась с новгородками, мамами «солнечных детей»

Актриса пообщалась с участниками встречи на родительские темы, собравшиеся за чашкой чая поговорили про будущее детей

09.03.2020 | Общество

Авторы фотовыставки хотят показать счастливую обычность семьи с «необычным» ребенком

В Великом Новгороде откроется выставка «неОсобенные семьи»

Проект приурочен ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна

15.03.2019 | Общество

Еще новости

В семейных МФЦ приём ведут в режиме «одного окна».

Жители Новгородской области познакомятся с работой семейных МФЦ

В Новгородской области с 1 по 6 апреля пройдёт Неделя семейных многофункциональных центров

28.03.2024 | Общество

Подрядчик уже выполнил работы по заливке бетоном отмостки и крыльца входной группы.

В Старой Руссе утепляют фасад здания детской школы искусств имени Рахманинова

Впервые за 40 лет с момента постройки идёт капитальный ремонт здания детской школы искусств в Старой Руссе

28.03.2024 | Общество

1 февраля Госдума приняла закон о запрете «наливаек» в жилых домах. Он вступит в силу с 1 апреля 2024 года.

В Новгородской области предлагают запретить работу «наливаек» по ночам

В Новгородской областной думе состоялся круглый стол, посвящённый регулированию работы «наливаек»

28.03.2024 | Общество

Итоги конкурса будут подведены 3 апреля.

Новгородский музей Тёсовской узкоколейки может войти в топ-30 достопримечательностей России

Уникальная экспозиция железнодорожной техники под открытым небом в Новгородском районе дошла до финала российского конкурса «От южных морей до полярного края»

28.03.2024 | Общество

С 2017 года в Новгородской области благоустроили 231 общественную территорию.

Жители Новгородской области могут отдать свой голос в конкурсе видеороликов о благоустройстве территорий

Новгородская область пока опережает главного конкурента в полуфинале конкурса видеороликов о благоустройстве территорий

28.03.2024 | Общество

Травяные палы крайне сложно контролировать.

С 26 марта в Новгородской области установлен пожароопасный сезон

По данным Управления защиты населения Новгородской области пожароопасный сезон на территории региона установлен с 26 марта

28.03.2024 | Общество

Свежий выпуск газеты «Новгородские Ведомости» от 27.03.2024 года