Суббота, 13 апреля 2024

Информационный портал

Лента новостей

РЕКЛАМА

25 июля 2019
Мария Клапатнюк

У новгородских врачей появился Регламент информирования семьи о подозрении на хромосомную патологию ребёнка

Синдром Дауна – самое частое генетическое нарушение. Каждый 700-й человек на свете рождается с синдромом Дауна независимо от страны проживания, возраста родителей, их состояния здоровья, привычек.

Синдром Дауна – самое частое генетическое нарушение. Каждый 700-й человек на свете рождается с синдромом Дауна независимо от страны проживания, возраста родителей, их состояния здоровья, привычек.

Фотография ©: из сообщества "Дом солнца"

На днях был подписан приказ ГОБУЗ «Областного клинического родильного дома» № 163п «Об утверждении регламента информирования родителей о диагнозе ребенка с подозрением на хромосомную патологию на этапе родильного дома». Инициатором появления регламента стала новгородская некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна « Дом Солнца».

 - Это очень важное событие для « Дома Солнца». Мы очень долго к этому шли, - прокомментироали инициаторы введения регламента. - Регламент поможет врачам действовать в стрессовой ситуации согласно прописанному маршруту, а самое главное будет охранять право семьи на принятие самостоятельного решения и право ребенка расти и воспитываться в семье.

- Подписание регламента лично для меня, как для мамы, это закрытие вопроса, точка, победа... не знаю как назвать. Я и многие мамы прошли очень тяжелое испытание - в роддоме, в больнице некоторым вообще предлагали отказаться от детей, - рассказала Юлия Николаева, одна из создателей «Дома солнца».- Я хочу, чтобы этот регламент работал, чтобы помогал и врачам, и семьям. Я помню свои отчаяние и потерянность, растерянность врачей. Была бы тогда подсказка, которой все могли бы воспользоваться...

Напомним, проект «Ранняя поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна» стал одной из инициатив, получивших финансирование из Фонда президентских грантов. В проекте заложен комплекс мероприятий, которые помогут семье преодолеть стресс, принять ситуацию и выбрать траекторию развития для ребенка, опираясь на его сильные стороны и учитывая особенности, которые существуют у детей с синдромом Дауна.

В частности, проектом предусматривалось составление регламента - протокола сообщения, который должен помочь врачам найти нужные слова при сообщении диагноза семье. Причём речь идёт не только о моменте рождения ребенка, но и об этапе скрининга во время беременности.

Теги: Дом солнца, синдром Дауна

РЕКЛАМА

Похожие новости

Чтобы поддержать людей с синдромом Дауна, все желающие могут выложить свои фото в разных носках с хештегом #LotsOfSocks_VN.

Новгородцам предлагают надеть разноцветные носки в знак поддержки людей с синдромом Дауна

Жителей Новгородской области приглашают 21 марта присоединиться к акции, приуроченной к Международному дню человека с синдромом Дауна

19.03.2024 | Общество

Коррекционно-развивающие занятия проходят благодаря областной субсидии в рамках проекта «Вклад в будущее».

В Великом Новгороде появится первый ресурсный класс для детей с синдромом Дауна

В сентябре 2024 года на базе школы в Великом Новгороде появится класс для детей с синдромом Дауна. Ребята смогут посещать некоторые уроки с остальными учениками

09.12.2023 | Общество

Сегодня «Дом Солнца» — это 45 семей с детьми с синдромом Дауна разного возраста.

В Великом Новгороде может появиться ресурсный класс для детей с синдромом Дауна

За работу в этом направлении взялась новгородская некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца», отметившая в январе своё пятилетие

04.02.2023 | Общество

Во вручении премии приняли участие люди с синдромом Дауна.

Новгородский «Дом солнца» получил премию российского благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

Организация «Дом солнца» из великого Новгорода получила премию за вклад в развитие этики и системы сопровождения людей с синдромом Дауна

06.10.2022 | Общество

Воспитанникам новгородской некоммерческой организации «Дом солнца» нужны  канцелярские товары, а также финансовая поддержка для занятий футболом.

В Великом Новгороде стартовала благотворительная акция в помощь «солнечным» детям

Воспитанникам новгородской некоммерческой организации «Дом солнца» нужны канцелярские товары, а также финансовая поддержка для занятий футболом

03.09.2022 | Общество

«Дом солнца» надеется собрать 344 тысячи рублей, необходимые для продолжения работы..

Новгородцы собирают средства на проект «Футбол для детей с синдромом Дауна»

В Великом Новгороде планируют собрать 344 тысячи рублей, чтобы дети с синдромом Дауна могли продолжить играть в футбол

08.08.2022 | Общество

Девочке предстоит узнать, что случилось с бабушкой, и обрести веру в себя.

В день солнечного человека в Великом Новгороде бесплатно покажут мультфильм «Валентина»

В Международный день человека с синдромом Дауна в Новгородской областной библиотеке состоится бесплатный показ об особенной девочке, мечтающей стать гимнасткой

18.03.2024 | Общество

Гастролями связь Эвелины Блёданс с Великим Новгородом не ограничивается

Эвелина Блёданс встретилась с новгородками, мамами «солнечных детей»

Актриса пообщалась с участниками встречи на родительские темы, собравшиеся за чашкой чая поговорили про будущее детей

09.03.2020 | Общество

Авторы фотовыставки хотят показать счастливую обычность семьи с «необычным» ребенком

В Великом Новгороде откроется выставка «неОсобенные семьи»

Проект приурочен ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна

15.03.2019 | Общество

Еще новости

Ежемесячно родителям предоставляется четыре дополнительных выходных дня по уходу за детьми с инвалидностью.

В Новгородской области родителям детей-инвалидов оплатили более 2,8 тысячи дополнительных выходных

Новгородское отделение Социального фонда России оплатило более 2,8 тысячи дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью на 9,6 млн рублей

12.04.2024 | Общество

В годы Великой Отечественной войны мошенская земля стала тылом Северо-Западного и Волховского фронтов.

Оргкомитет «Победа» принял решение присвоить звание населённого пункта трудовой доблести селу Мошенское

На заседании организационного комитета «Победа» обсудили тему присвоения почётного звания «Населённый пункт трудовой доблести» селу Мошенское

12.04.2024 | Общество

В Год семьи в регионах и в Новгородской области в частности, пройдут сотни семейных развлекательных мероприятий.

Новгородские семьи могут обратиться за консультацией к экспертам «Родительского университета»

Группа компаний «Просвещение» запустила Всероссийскую акцию «Это семейное» и обновила проект «Родительский университет»

12.04.2024 | Общество

Космический сценарий подсветки будет работать на телебашне с 20.00 до 5.00.

В честь Дня космонавтики на новгородской телебашне загорятся звёзды

12 апреля на телебаше в Великом Новгороде включат подсветку в честь Дня космонавтики

12.04.2024 | Общество

За минувшие сутки от воды освободились 37 приусадебных участков в Хвойнинском округе.

Паводковая обстановка в Новгородской области стабилизируется

Почти на всех водоемах области наблюдается спад уровней воды. Исключением являются река Волхов и озеро Ильмень

12.04.2024 | Общество

12 апреля 1961 года космонавт Юрий Гагарин выполнил первый полёт человека в космос.

Сегодня отмечается 63 года со дня первого полёта человека в космос

12 апреля 1961 года советский космонавт Юрий Гагарин выполнил первый полёт человека в космос

12.04.2024 | Общество

Свежий выпуск газеты «Новгородские Ведомости» от 10.04.2024 года