Уполномоченный по правам ребёнка в Новгородской области Татьяна Ефимова прокомментировала ситуацию с лечением Максима Малышева, у которого диагностирована спинально-мышечная атрофия 1 типа.
– Ситуация с Максимом Малышевым находится у меня на личном контроле с 2020 года, – сообщила детский омбудсмен Татьяна Ефимова. – Ребёнок с установления диагноза обеспечен всеми необходимыми средствами реабилитации и лекарственными препаратами, в том числе ему сразу же был назначен и обеспечивается фондом «Круг добра» на постоянной основе дорогостоящий препарат «Рисдиплам», один флакон которого стоит порядка 1 миллиона рублей. Максим находится под постоянным наблюдением медицинских работников, а семье оказывается социальное сопровождение. Согласно заключению консилиума, опубликованному мамой в сети Интернет, на сегодняшний день у ребенка наблюдается положительная динамика.
Напомним, Максим Малышев родился 3 марта 2020 года в Великом Новгороде, в три месяца ему диагностировали редкое наследственное заболевание – спинально-мышечную атрофию 1 типа. С 6 февраля 2021 года новгородская семья Малышевых, состоящая из мамы Юлии, дочери Насти и сына Максима, организовала сбор на лечение ребёнка препаратом инновационной генной терапии «Золгенсма».
Чтобы получить деньги на самое дорогостоящее лекарство в мире, семья Малышевых обратилась в благотворительный фонд «Круг добра». Созванный фондом консилиум врачей изучил историю болезни ребёнка и не рекомендовал Максиму Малышеву введение «Золгенсма». Поэтому «Круг добра» не сможет профинансировать лечение мальчика этим препаратом. При этом Максим Малышев получает постоянное лечение препаратом «Рисдиплам», которым его обеспечивают бесплатно.
СМА — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Он кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц.
Теги: Максим Малышев, Великий Новгород, омбудсмен, Татьяна Ефимова, лечение, Круг добра
