Сегодня, 13 декабря, на онлайн-конференции, посвящённой развитию паллиативной медицинской помощи детям в России, организованной РИА «Новости», председатель правления благотворительного фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко прокомментировал ситуацию с маленьким новгородцем Максимом Малышевым, страдающим редким заболеванием — спинально-мышечной атрофией первого типа. Вопрос о лечении мальчика задала газета «Новгородские ведомости».
— Ответ о Малышеве начну со вздоха. «Круг добра» поимённо знает всех пациентов с СМА1. Для них мы и начали работу. Хорошо знаем и Максима Малышева — уже в марте начали обеспечивать его лекарством «Рисдиплам». И на этом препарате он показывал хорошую динамику. Это давало врачам чувство стабильности и правильности этой терапии, — отметил Александр Ткаченко.
9 декабря в России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире — препарат «Золгенсма» для лечения СМА.
Также Ткаченко напомнил, что у «Золгенсмы», которая зарегистрирована в России на днях, ограниченный спектр применения, завязанный на возраст болеющего ребёнка: лавинообразное течение заболевания приводит к тому, что к шести месяцам и после его действенность можно поставить под сомнение.
— Поэтому экспертный совет фонда определил критерием доказательной медицины возраст. На сегодняшний день препарат уже получил 21 ребёнок. Ещё для пяти детей закупили на прошлой неделе. Это стало рутинной процедурой. А для более старшего возраста у врачей были сомнения в силу недоказанности, — пояснил Ткачёв. — Сейчас, когда «Золгенсма» зарегистрирована в России, у нас достаточно клинических данных для того, чтобы рассмотреть применение препарата для детей в возрасте до двух лет.
Александр Ткаченко отметил включённость в ситуацию с Максимом Малышевым минздрава Новгородской области и губернатора Андрея Никитина. По его словам, повторная заявка от региона на выделение семье Малышева средств на препарат была получена моментально после регистрации «Золгенсмы» в России.
— Не все регионы проявляют такую активность. Боль семьи переживают и губернатор, и минздрав. Экспертный совет фонда принял решение в тот же день: требование о закупке «Золгенсмы» для Максима Малышева уже ушло в федеральный минздрав, — подытожил Александр Ткаченко. — Надеюсь, всё будет сделано в кратчайшие сроки.
Напомним, Максим Малышев родился 3 марта 2020 года в Великом Новгороде, в три месяца ему диагностировали редкое наследственное заболевание – спинально-мышечную атрофию 1 типа. С 6 февраля 2021 года новгородская семья Малышевых, состоящая из мамы Юлии, дочери Насти и сына Максима, организовала сбор на лечение ребёнка препаратом инновационной генной терапии «Золгенсма».
Добавим, позже на сайте «НВ» появится запись эфира онлайн-конференции, посвящённой развитию паллиативной медицинской помощи детям в России.
Теги: Максим Малышев, СМА, сбор средств, Новгородская область, Золгенсма, лечение
