Новгородский «Дом солнца» отметил первый юбилей
В январе автономной некоммерческой организации помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца» в Великом Новгороде исполнилось пять лет. Непростая социальная миссия сообщества — информирование о синдроме Дауна, продвижение позитивного отношения к людям с диагнозом, создание условий и возможностей для их полноценной жизни на территории региона. Несмотря на то что синдром Дауна — самая частая генетическая особенность, в Великом Новгороде сообщество активистов было первопроходцем: ещё пять лет назад структуры, занимающейся адаптацией людей с синдромом, на Новгородчине не было. С чего начинали, куда пришли и что впереди у общественников, «НВ» рассказала Юлия НИКОЛАЕВА, основатель НКО.
— Юлия, какова была стартовая позиция для создания «Дома Солнца»? С чем приступали к делу?
— Ни с чем! Вернее, с моим энтузиазмом и большим страхом. В нашей семье было два ребёнка. У одного из них — диагноз «синдром Дауна». И я узнала, что беременна. В общем, боялась всего. Но в то же время понимала, что если решающий шаг не сделать, то поддержка так и останется на уровне диалогов мам в соцсетях. Конечно, я не представляла, во что это может вырасти, но всё же решила попробовать.
— Какие-то примеры перед глазами были?
— Я знакомилась с работой благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и видела, как развиваются в стране НКО подобной направленности. Специалисты спрашивали: а что в Великом Новгороде? Это меня подстёгивало. Я внимательно изучила новгородское пространство: может быть, объединение всё же есть, но я его пропустила? Мне показалось очень странным, что ничего подобного у нас нет.
— Сейчас можно сказать, что задумка удалась?
— Сообщество действительно возникло, и деятельная жизнь в нём кипит. Моя активность в плане «общения», возможно, несколько утихла. Но это объяснимо. Родителям ребёнка с синдромом Дауна особенно необходима поддержка «на старте», когда информации о диагнозе и том, что и как будет дальше, минимум. Когда ещё не произошло принятия. Тут помощь людей, прошедших этот этап, неоценима. И «Дом Солнца» её даёт. А затем жизнь входит в свою колею. Каждый варится в своей каше. Ты понимаешь, что у тебя родился замечательный ребёнок, он развивается, он делает успехи, у тебя появляются ориентиры. Но в любом поворотном моменте родители могут обратиться за советом или помощью к сообществу.
— Какие конкретные вопросы вы помогаете решить?
— Например, рассказываем, как построить правильный «маршрут» поддержки и развития ребёнка и семьи. Это касается и медицины, и юридических аспектов. Как и где получить все консультации врачей, оформить инвалидность, затем найти специалистов для развития и социализации. Опять же встаёт вопрос поддержки мамы ребёнка. Специалисты справедливо отмечают, что событие тяжело переживают и родители, и родственники. Но, как правило, сложнее всех приходится именно матери. И именно от того, как быстро придёт в себя мама, зависит адаптация всей семьи.
Каждый 700-й человек на свете рождается с синдромом Дауна независимо от страны проживания, возраста родителей, их состояния здоровья, привычек.
— Удалось ли за прошедшее время разработать и внедрить протокол, по которому врачи сообщают маме о возможном диагнозе новорождённого?
— Это было одним из первых направлений работы: разработка протокола для специалистов. Многие родители детей с синдромом Дауна сталкивались с равнодушием, непониманием в стенах медицинского заведения. Отсутствием поддержки со стороны врачей. Потому что сами сотрудники не всегда понимали, как и что сообщать. Сейчас в областном роддоме работает особый регламент, ситуация выправилась, но сказать, что работа закончена, конечно, нельзя. Большую роль здесь играют и личные качества специалистов: их эмпатия и осведомлённость прежде всего. Мы в свою очередь были бы не против провести для медперсонала «Уроки доброты», рассказать о детях на языке любви.
— Каковы размеры вашего сообщества сейчас?
— Сегодня «Дом Солнца» — это 45 семей с детьми с синдромом Дауна разного возраста. Каждый год к нам присоединяется примерно 2–3 новых семьи. При том что по статистике в области в год рождается 8–9 детей с этим синдромом.
— И что будет дальше?
— Иногда я в шутку говорю, что «Дом Солнца» растёт вместе с нашим сыном, Лукой, благодаря которому в Великом Новгороде и появилось сообщество. В каждой шутке лишь доля шутки. Потому сейчас мы работаем над созданием в Великом Новгороде ресурсного класса, в котором смогут полноценно учиться и дети с синдромом Дауна. Нередко меня спрашивают, когда у «Дома Солнца» появятся инициативы для взрослых с синдромом Дауна? На это я всегда честно сообщаю, что мы открыты к предложениям и готовы поддерживать конструктивные идеи. А настоящие, масштабные перемены начинаются там, где за дело берутся неравнодушные, инициативные, эмпатичные люди. Все вместе.
Теги: Великий Новгород .Дом солнца, общество, дети. синдром Дауна
