В Великом Новгороде впервые была проведена школа для родителей, воспитывающих слепоглухих детей. Обучение в ней длилось всего неделю, с 1 по 8 июля. Но опыт и знания, которые они получили за это время, стали по-настоящему значимыми — для каждого конкретного ребёнка с особенностями была составлена персональная программа поддержки. Занимались в «Маминой школе» девять семей.

Глина — как терапия

В мастерской Новгородской детской художественной школы идёт занятие по лепке. Из глиняных шариков через некоторое время появятся декоративные тарелочки, забавные совы и котики. Больше всех старается пятнадцатилетний Андрюша. Чтобы разглядеть, получается ли у него поделка, он подносит её к глазам, которые из-за толстых стёкол очков кажутся огромными. Мальчик плохо видит и практически не слышит. Рядом с ним его мама — Ирина РОМИНА, она направляет движения сына. На каждое занятие школы их на машине из деревни, что в нескольких километрах от областного центра, привозит папа. От возможности пожить в гостинице Великого Новгорода, что предусматривалась проектом, отказались. Скромные, не избалованные вниманием, простые люди.

— Когда мне предложили принять участие в школе, я, конечно, немного переживала. Боялась, как сын будет себя вести. Сидит-сидит, а потом может неожиданно закричать или захлопать в ладоши. В нашей семье про это знают, а посторонним людям сложно объяснить, что он так реагирует на то, что ему нравится. И на диагностике он показал себя хорошо, — немножко с гордостью сообщила Ирина Викторовна.

Андрюша стал главным героем этого проекта. А ещё — примером того, какие колоссальные усилия вложили в его обучение родители. Единственное сожаление — профессиональную дефектологическую помощь мальчику можно было бы оказать намного раньше.

Модель общения

Проект «Мамина школа», с одной стороны, подразумевает площадку, на которой проводится комплекс мероприятий по педагогической и дефектологической диагностике детей с тяжёлыми нарушениями, а с другой — что-то вроде базы отдыха для родителей и их здоровых братьев и сестёр, которым тоже нужны полноценные каникулы.

Идея проекта принадлежит благотворительной организации «Сообщество семей слепоглухих», а её осуществление получилось благодаря финансовой поддержке Фонда президентских грантов. Великий Новгород стал вторым городом в стране после Кисловодска, где удалось реализовать «Мамину школу». Этим летом к проекту присоединятся Уфа и Нижний Новгород.

— Проект реализуется в тех городах, где для него уже созданы опорные точки. Организатором школы в Великом Новгороде выступила Анастасия Бегунова, мама особенной девочки. В остальных городах ими стали педагоги-дефектологи, — рассказала руководитель программы «Развитие региональных отделений» Сообщества Юлия КРЕМНЁВА.

Она — тоже мама особенного ребёнка, девятилетнего Пети, у которого полная слепота и глухота. Про Юлию и её родительский опыт написано много публикаций. Это она первой в стране провела школу, чтобы мамы и папы смогли пообщаться между собой, получить консультации специалистов в области тифлосурдопедагогики. В прошлом молодая женщина — крупный менеджер Приволжского филиала Московской биржи. Но сейчас её главная профессиональная тема — не инвестиции, а общественная деятельность. И когда Юлия говорит о своём сыне, она рассказывает о модели отношения, какой она должна быть, к таким особенным людям, как её Петя.

— Социальная активность меня исцеляет, она для меня — как терапия, — призналась Юлия. — Вопрос о будущем Пети — самый больной для меня. Моя задача — создать вокруг него такое пространство, которое не позволило бы ему пропасть без меня, раскрыть по максимуму его потенциал, обучить навыкам самостоятельного обслуживания, выстроить для него систему проживания и сопровождения, которая стала бы альтернативой психоневрологическим интернатам.

По словам Юлии, эта недельная история в Великом Новгороде затевалась для того, чтобы вовлечь наших специалистов в обсуждение вопроса, как помочь семьям слепоглухих, чтобы сами родители понимали, куда им двигаться дальше, чтобы педагоги, дефектологи, а также волонтёры, сопровождавшие детей, получили бесценную практику. Ведь обучать слепоглухого ребёнка — сродни искусству.

Больше позитива

Я едва успеваю за Анастасией БЕГУНОВОЙ, хрупкой женщиной, что решилась взять в свои руки реализацию проекта в Великом Новгороде. Быстрым шагом мы движемся по коридорам гостиницы, где проходят занятия со специалистами. «Вот здесь находится Миша с волонтёром, а мама его разговаривает в это время с психологом. Они отдельно друг от друга, при этом надо знать Мишу, который в принципе не отпускает маму. Но сейчас он не с ней, так как доверился другому человеку», — объясняет она.

Анастасии хочется показать, как проходят уроки творчества у «особят», а ещё — чтобы я увидела выставку работ, выполненных новгородскими детьми с нарушением зрения. Но для этого нужно добежать до центра города, в кремль. По пути я записываю с ней небольшое интервью.

— Основную массу семей со слепоглухими детьми в Новгородской области нашла я. Их перепись в стране ведётся Фондом поддержки слепоглухих «Со-единение». Просьбу о том, чтобы до них была доведена данная информация, он рассылал в коррекционные учреждения, а также в органы соцзащиты. Но многие родители к ней отнеслись несерьёзно, поэтому первоначально была переписана только одна моя семья, я за это уцепилась. А потом всем стала говорить, что если вы знаете про такие семьи, сообщите мне. Про Андрея Ромина я, кстати, узнала по сарафанному радио. Родителей нужно убеждать, объяснять им, что Фонд сможет им помочь. У меня есть одна такая семья, которую я так и не смогла убедить. Родители посчитали, что это будет очередная галочка, их зарегистрируют и забудут. К сожалению, это — нормальная реакция.

Сама Анастасия прекрасно понимает, что закрываться от внешнего мира, переживать в одиночку свои проблемы — не выход. Её семилетняя дочка Саша — открытая, непоседливая, разговорчивая. Слуховой аппарат за ушком девочки выдаёт её проблемы. И что-то разглядеть она может только с близкого расстояния. Два года назад Бегунова зарегистрировала общественную организацию семей с незрячими и слабовидящими детьми «Умка вместе с мамой». И выставка её воспитанников — это попытка настроить общество на позитивное отношение к слабовидящим людям.

— Выставка называется «Радуга на ощупь», она была открыта примерно два месяца назад. Здесь — работы детей-дошкольников, с которыми занимается наш тифлопедагог Наталья Геннадьевна Мамаева. Они созданы с ней рука в руку, — Анастасия подводит меня к рисунку овечки и начинает объяснять, как ребёнок, лишённый зрения и слуха, воспринимает мир. — Перед тем как он сделал эту овечку, с ним была проведена коррекционная работа в течение нескольких месяцев. Его познакомили с её игрушкой, далее он узнаёт, какого размера это животное, какая у него шерсть, что оно кушает и так далее. Чтобы понять это, наши дети побывали в контактном зоопарке.

Новгородская «Мамина школа» сделала акцент именно на творчество. В программе, помимо керамики, были устроены уроки живописи в мастерских художника Александра Варенцова и экскурсии, которые безвозмездно провели сотрудники музея-заповедника. Они даже обеспечили доступ к знаменитым Магдебургским вратам Софийского собора, чтобы гости смогли их рельефные изображения «посмотреть» руками.

Мир на кончиках пальцев

Удивительное совпадение обнаружилось на проекте — к его воплощению подключились две сильные женщины с одинаковой фамилией Кремнёва. В ней самой уже есть что-то твёрдоё, решительное, несгибаемое.

Наталья Борисовна КРЕМНЁВА, редактор журнала для слепоглухих людей «Ваш собеседник», была приглашена в школу из Москвы в качестве эксперта. Из-за синдрома Ушера она полностью потеряла слух и зрение, когда была уже взрослым человеком. Общалась я с ней через переводчика Родиона, специалиста по дактилю. Наталья Борисовна касается сверху его пальцев, и наш разговор начинается. Слова она немного растягивает, говорит так, как будто читает. Расшифровывать её текст с диктофона — для журналиста одно удовольствие:

— Я не люблю, когда про меня говорят, что я — успешный человек. Я просто активная, всегда была такой. А после потери слуха и зрения не смогла перестать быть активной. Я занимаюсь проблемами взрослых слепоглухих. Волонтёров натаскиваю по дактилю. А с детьми надо придерживаться одного правила — не навреди. И мои родители многое недопонимали. У меня было другое детство, относительно благополучное, пришлось оно на 60-е годы. Но если бы моя мама попала на занятия в такую школу, она была бы более спокойной и, возможно, прожила бы более долгую жизнь. Она умерла в 52 года, думаю, потому, что очень за меня переживала, ей не с кем было поговорить, она всё носила в себе.

Родион предлагает мне самой задать вопрос Наталье Борисовне — для этого нужно пальцем выводить на её ладони буквы. Мне интересно узнать, удобно ли ей было гулять по улицам Великого Новгорода.

— Новгород — любимейший город моей юности. В 70-е годы я здесь бывала много-много раз, тогда я ещё видела и слышала. А что касается удобства, слишком много в нём высоких бордюров.

* * *

Юлия Кремнёва и Анастасия Бегунова рассчитывают сделать «Мамину школу» в Великом Новгороде ежегодной. Юлия предлагает рассматривать этот проект уже как некий стартап, Анастасия думает над тем, где найти для него финансирование.

Фото автора