Среда, 11 июня 2025

Информационный портал

Лента новостей

РЕКЛАМА

26 февраля 2020
Елена Кузьмина

Суд обязал обеспечить Полину Фёдорову лекарством «Спинраза»

Сегодня, 26 февраля, Новгородский районный суд рассмотрел административное дело по иску новгородки Натальи Мусиной, матери Полины Фёдоровой, девочки, страдающей опаснейшим заболеванием – спинально-мышечной атрофией. Болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга, приводит к атрофии мышц и органов дыхания.

Женщина потребовала в иске, чтобы министерство здравоохранения Новгородской области обязали обеспечить её дочь лекарственным препаратом – «Спинраза» (Нусинерсен). Только курс лечения этим препаратом способен помочь ребёнку.

Первый год лечения «Спинразой» стоит 48 млн рублей – это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 млн рублей в год, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента, пишет специализированный портал «Медвестник».

Согласно данным областного минздрава, министерство не может выделить средства на приобретение этого лекарства в связи с тем, что оно не включено в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. При этом препарат зарегистрирован и разрешен к медицинскому применению в Российской Федерации в августе 2019 года.

Суд удовлетворил иск новгородки и признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Новгородской области, выразившееся в необеспечении девочки необходимым для неё препаратом, говорится в сообшении пресс-службы районного суда.

Суд обязал министерство здравоохранения региона обеспечить девочку лекарством, согласно решению врачебной комиссии соответствующей медицинской организации.

Решение суда не вступило в законную силу и может быть обжаловано. Мы пока не располагаем официальным комментарием областного минздрава по этому поводу.

Добавим, что группа депутатов Госдумы внесла на рассмотрение российского парламента поправки в федеральное законодательство, которые позволят лечить детей со СМА за счет федерального бюджета.

Поправки к Федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» внесли депутаты от фракции ЛДПР Евгений Марков, Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин. В документе говорится, что финансирование лечения СМА из федерального бюджета сможет снизить нагрузку на регионы, где ощущается существенный дефицит лекарств для лечения пациентов с редкими болезнями. В настоящий момент СМА диагностирована как минимум у 914 пациентов, большая часть из них дети. Малыши, у которых признаки заболевания проявились в первые месяцы жизни без лечения, как правило, не доживают до двух лет.

«В среднем по результатам трехлетнего наблюдения количество пациентов в регистре увеличивается на 11% ежегодно. Стоимость лекарственной терапии препаратом нусинерсен (спинраза) в первый год лечения для каждого больного составит 47 508 990 рублей и 23 754 495 рублей в каждый последующий год», – говорится в пояснительной записке к законопроекту.

Для реализации этого законопроекта потребуется выделить приблизительно 48 млрд рублей в 2021 году, 29 млрд – в 2022-м и более 32 млрд – в 2023 году.

Примечательная история произошла на днях в Калининградской области. Там 17 февраля этого года прокуратура внесла региональному минздраву представление с требованием обеспечить препаратом «Спинраза» полуторагодовалую Милану Семенькову со спинальной мышечной атрофией. Об этом пишет информационный портал «Новый Калининград» сегодня, 26 февраля, со ссылкой на пресс-службу ведомства.

«Установлено, что решением врачебной комиссии Института педиатрии несовершеннолетней по жизненным показаниям назначен лекарственный препарат. Законным представителем несовершеннолетней в Министерство здравоохранения Калининградской области представлены все необходимые документы. Однако несовершеннолетняя лекарственным препаратом по жизненным показаниям до настоящего времени не обеспечена», – говорится в сообщении прокураты.

17 февраля прокуратура внесла в адрес регионального минздрава представление с требованием устранить нарушение закона.

В понедельник, 23 февраля, в правительстве Калининградской области сообщили, что подготовили поправки в бюджет 2020 года, которые предусматривают выделение средств на закупку препарата «Спинраза» для Миланы Семеньковой со «спинальной мышечной атрофией» (СМА).

Изначально областные власти заявляли, что в соответствии с законом препарат «Спинраза» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, а значит не предоставляется на льготных условиях.

Теги: Полина Фёдорова, СМА

РЕКЛАМА

Еще новости

Рассмотрение уголовного дела в суде пройдёт в заочном режиме.

В Великом Новгороде будут заочно судить иностранца за убийство 17-летней девушки

В Великом Новгороде завершили следствие по уголовному делу в отношении иностранного гражданина, его в убийстве девушки, совершённом более 17 лет назад

11.06.2025 | Закон

Требования прокурора судом удовлетворены полностью.

Вологодский дроппер вернёт похищенные деньги жителю Любытинского округа

В июне 2024 года мошенники связались по телефону с 24-летним жителем округа и убедили его перевести деньги на чужую карту. Владелец карты установлен

10.06.2025 | Закон

От отбывания наказания за совершение разбоя подсудимого освободили в связи с истечением срока давности уголовного преследования.

Боровичанина приговорили к шести годам колонии за совершённое больше 20 лет назад убийство

Суд вынес приговор 41-летнему жителю Боровичей Александру Масальскому. Его признали виновным в убийстве и разбое

10.06.2025 | Закон

Приговор не вступил в законную силу и может быть обжалован в установленном законом порядке.

Бывший замдиректора новгородской управляющей компании получил больше трёх лет колонии за присвоение

С июня 2018 года по апрель 2019 года мужчина разными способами перевёл на свой расчётный счет свыше 5,2 млн рублей. Вину подсудимый не признал

10.06.2025 | Закон

Сокина Гафурова признала свою вину.

Новгородку, пытавшуюся вернуть сына из-за решётки, приговорили к 4 годам колонии

Суд вынес приговор новгородке Сокине Гафуровой и жителю Подмосковья, их признали виновными в покушении на дачу взятки и мошенничество соответственно

09.06.2025 | Закон

Вину в совершении преступлений обвиняемый признал.

Житель Батецкого округа предстанет перед судом за насилие в отношении полицейского

Прокуратура направила в суд уголовное дело за применение насилия в отношении сотрудника полиции и оскорбление представителя власти

09.06.2025 | Закон

Свежий выпуск газеты «Новгородские Ведомости» от 10.06.2025 года

РЕКЛАМА