Сегодня, 26 февраля, Новгородский районный суд рассмотрел административное дело по иску новгородки Натальи Мусиной, матери Полины Фёдоровой, девочки, страдающей опаснейшим заболеванием – спинально-мышечной атрофией. Болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга, приводит к атрофии мышц и органов дыхания.
Женщина потребовала в иске, чтобы министерство здравоохранения Новгородской области обязали обеспечить её дочь лекарственным препаратом – «Спинраза» (Нусинерсен). Только курс лечения этим препаратом способен помочь ребёнку.
Первый год лечения «Спинразой» стоит 48 млн рублей – это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 млн рублей в год, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента, пишет специализированный портал «Медвестник».
Согласно данным областного минздрава, министерство не может выделить средства на приобретение этого лекарства в связи с тем, что оно не включено в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. При этом препарат зарегистрирован и разрешен к медицинскому применению в Российской Федерации в августе 2019 года.
Суд удовлетворил иск новгородки и признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Новгородской области, выразившееся в необеспечении девочки необходимым для неё препаратом, говорится в сообшении пресс-службы районного суда.
Суд обязал министерство здравоохранения региона обеспечить девочку лекарством, согласно решению врачебной комиссии соответствующей медицинской организации.
Решение суда не вступило в законную силу и может быть обжаловано. Мы пока не располагаем официальным комментарием областного минздрава по этому поводу.
Добавим, что группа депутатов Госдумы внесла на рассмотрение российского парламента поправки в федеральное законодательство, которые позволят лечить детей со СМА за счет федерального бюджета.
Поправки к Федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» внесли депутаты от фракции ЛДПР Евгений Марков, Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин. В документе говорится, что финансирование лечения СМА из федерального бюджета сможет снизить нагрузку на регионы, где ощущается существенный дефицит лекарств для лечения пациентов с редкими болезнями. В настоящий момент СМА диагностирована как минимум у 914 пациентов, большая часть из них дети. Малыши, у которых признаки заболевания проявились в первые месяцы жизни без лечения, как правило, не доживают до двух лет.
«В среднем по результатам трехлетнего наблюдения количество пациентов в регистре увеличивается на 11% ежегодно. Стоимость лекарственной терапии препаратом нусинерсен (спинраза) в первый год лечения для каждого больного составит 47 508 990 рублей и 23 754 495 рублей в каждый последующий год», – говорится в пояснительной записке к законопроекту.
Для реализации этого законопроекта потребуется выделить приблизительно 48 млрд рублей в 2021 году, 29 млрд – в 2022-м и более 32 млрд – в 2023 году.
Примечательная история произошла на днях в Калининградской области. Там 17 февраля этого года прокуратура внесла региональному минздраву представление с требованием обеспечить препаратом «Спинраза» полуторагодовалую Милану Семенькову со спинальной мышечной атрофией. Об этом пишет информационный портал «Новый Калининград» сегодня, 26 февраля, со ссылкой на пресс-службу ведомства.
«Установлено, что решением врачебной комиссии Института педиатрии несовершеннолетней по жизненным показаниям назначен лекарственный препарат. Законным представителем несовершеннолетней в Министерство здравоохранения Калининградской области представлены все необходимые документы. Однако несовершеннолетняя лекарственным препаратом по жизненным показаниям до настоящего времени не обеспечена», – говорится в сообщении прокураты.
17 февраля прокуратура внесла в адрес регионального минздрава представление с требованием устранить нарушение закона.
В понедельник, 23 февраля, в правительстве Калининградской области сообщили, что подготовили поправки в бюджет 2020 года, которые предусматривают выделение средств на закупку препарата «Спинраза» для Миланы Семеньковой со «спинальной мышечной атрофией» (СМА).
Изначально областные власти заявляли, что в соответствии с законом препарат «Спинраза» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, а значит не предоставляется на льготных условиях.
Теги: Полина Фёдорова, СМА
