Вторник, 19 ноября 2024

Информационный портал

Лента новостей

РЕКЛАМА

26 февраля 2020
Елена Кузьмина

Суд обязал обеспечить Полину Фёдорову лекарством «Спинраза»

Сегодня, 26 февраля, Новгородский районный суд рассмотрел административное дело по иску новгородки Натальи Мусиной, матери Полины Фёдоровой, девочки, страдающей опаснейшим заболеванием – спинально-мышечной атрофией. Болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга, приводит к атрофии мышц и органов дыхания.

Женщина потребовала в иске, чтобы министерство здравоохранения Новгородской области обязали обеспечить её дочь лекарственным препаратом – «Спинраза» (Нусинерсен). Только курс лечения этим препаратом способен помочь ребёнку.

Первый год лечения «Спинразой» стоит 48 млн рублей – это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 млн рублей в год, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента, пишет специализированный портал «Медвестник».

Согласно данным областного минздрава, министерство не может выделить средства на приобретение этого лекарства в связи с тем, что оно не включено в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. При этом препарат зарегистрирован и разрешен к медицинскому применению в Российской Федерации в августе 2019 года.

Суд удовлетворил иск новгородки и признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Новгородской области, выразившееся в необеспечении девочки необходимым для неё препаратом, говорится в сообшении пресс-службы районного суда.

Суд обязал министерство здравоохранения региона обеспечить девочку лекарством, согласно решению врачебной комиссии соответствующей медицинской организации.

Решение суда не вступило в законную силу и может быть обжаловано. Мы пока не располагаем официальным комментарием областного минздрава по этому поводу.

Добавим, что группа депутатов Госдумы внесла на рассмотрение российского парламента поправки в федеральное законодательство, которые позволят лечить детей со СМА за счет федерального бюджета.

Поправки к Федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» внесли депутаты от фракции ЛДПР Евгений Марков, Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин. В документе говорится, что финансирование лечения СМА из федерального бюджета сможет снизить нагрузку на регионы, где ощущается существенный дефицит лекарств для лечения пациентов с редкими болезнями. В настоящий момент СМА диагностирована как минимум у 914 пациентов, большая часть из них дети. Малыши, у которых признаки заболевания проявились в первые месяцы жизни без лечения, как правило, не доживают до двух лет.

«В среднем по результатам трехлетнего наблюдения количество пациентов в регистре увеличивается на 11% ежегодно. Стоимость лекарственной терапии препаратом нусинерсен (спинраза) в первый год лечения для каждого больного составит 47 508 990 рублей и 23 754 495 рублей в каждый последующий год», – говорится в пояснительной записке к законопроекту.

Для реализации этого законопроекта потребуется выделить приблизительно 48 млрд рублей в 2021 году, 29 млрд – в 2022-м и более 32 млрд – в 2023 году.

Примечательная история произошла на днях в Калининградской области. Там 17 февраля этого года прокуратура внесла региональному минздраву представление с требованием обеспечить препаратом «Спинраза» полуторагодовалую Милану Семенькову со спинальной мышечной атрофией. Об этом пишет информационный портал «Новый Калининград» сегодня, 26 февраля, со ссылкой на пресс-службу ведомства.

«Установлено, что решением врачебной комиссии Института педиатрии несовершеннолетней по жизненным показаниям назначен лекарственный препарат. Законным представителем несовершеннолетней в Министерство здравоохранения Калининградской области представлены все необходимые документы. Однако несовершеннолетняя лекарственным препаратом по жизненным показаниям до настоящего времени не обеспечена», – говорится в сообщении прокураты.

17 февраля прокуратура внесла в адрес регионального минздрава представление с требованием устранить нарушение закона.

В понедельник, 23 февраля, в правительстве Калининградской области сообщили, что подготовили поправки в бюджет 2020 года, которые предусматривают выделение средств на закупку препарата «Спинраза» для Миланы Семеньковой со «спинальной мышечной атрофией» (СМА).

Изначально областные власти заявляли, что в соответствии с законом препарат «Спинраза» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, а значит не предоставляется на льготных условиях.

Теги: Полина Фёдорова, СМА

РЕКЛАМА

Похожие новости

Министерство здравоохранения области выделит средства на покупку препарата «Спинраза» для восьмилетней девочки из Новгородского района.

Областной минздрав оплатит лечение ещё одной новгородки со СМА

Министерство здравоохранения области выделит средства на покупку препарата «Спинраза» для восьмилетней девочки из Новгородского района

15.06.2020 | Закон

Таксист довёз пассажира до салона подержанных телефонов в областном центре, где тот получил деньги и расплатился за поездку.

Рыбак продал мобильник собутыльника, чтобы уехать из Чечулина в Великий Новгород

После застолья в деревне Чечулино судимый новгородец проснулся, прихватил чужой телефон и вернулся домой на такси. Поездку оплатил деньгами от продажи гаджета

13.09.2024 | Закон

Похитители сумели рывком открыть дверь в салон сотовой связи и проникли внутрь.

Двоих кемеровцев будут судить за кражу муляжей смартфонов в Великом Новгороде

В 2021 году двое уроженцев Кемерова ночью проникли в салон сотовой связи и по ошибке украли муляжи смартфонов

01.04.2024 | Закон

Еще новости

Уголовное дело в отношении чудовца расследовали в Следкоме.

Жителя Чудова будут судить за публичную демонстрацию нацистской символики

Завершено расследование уголовного дела в отношении 51-летнего жителя Чудова, которого обвиняют в демонстрации нацистской символики

19.11.2024 | Закон

Суд постановил взыскать с мужчин в пользу дочери погибшей 2 млн рублей.

Двое маловишерцев убили знакомую и закопали её тело в сарае

В апреле двое мужчин во время распития алкоголя избили и задушили знакомую, а затем закопали её тело на участке

18.11.2024 | Закон

Нарколаборатория находилась в хвойнинской деревне Бережок.

Полиция ликвидировала в Хвойнинском округе подпольную нарколабораторию

В Новгородской области задержали 45-летнего жителя Москвы и 42-летнего жителя Калуги, их подозревают в покушении на сбыт наркотиков

18.11.2024 | Закон

Температура воды в нескольких жилых домах в Валдае была снижена.

В Валдае 385 жильцам квартир пересчитали плату за горячую воду

Тепловая компания «Новгородская» провела перерасчёт платы за горячее водоснабжения 385 жителям Валдая

14.11.2024 | Закон

Приговор в законную силу не вступил.

Новгородский курьер телефонных мошенников получил пять лет колонии за восемь преступлений

За месяц работы мужчина побывал у семерых пенсионеров от 73 до 90 лет и забрал у них в общей сложности около 1,7 миллионов рублей

14.11.2024 | Закон

Своими действиями новгородец создал условия для совершения преступления по статье 275 Уголовного кодекса РФ «Государственная измена».

УФСБ объявило предостережение новгородцу, собиравшемуся помочь ВСУ

Областное управление ФСБ объявило официальное предостережение жителю Великого Новгорода, он намеревался оказать финансовую помощь ВСУ

14.11.2024 | Закон

Свежий выпуск газеты «Новгородские Ведомости» от 13.11.2024 года

РЕКЛАМА