Проект «Ранняя поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна» стал одной из инициатив, получивших финансирование из Фонда президентских грантов. В проекте заложен комплекс мероприятий, которые помогут семье преодолеть стресс, принять ситуацию и выбрать траекторию развития для ребенка, опираясь на его сильные стороны и учитывая особенности, которые существуют у детей с синдромом Дауна.
По мнению авторов проекта, родители новорожденного малыша, которые только узнали о диагнозе своего ребенка, очень часто оказываются один на один со своим горем. Кроме того, они до сих пор часто слышат от врачей об отсутствии перспективы для их ребенка, что порождает страх и отчаяние
– Я сама столкнулась с некомпетентностью и даже бестактностью врачей, поэтому мне эта тема близка лично, – рассказала Юлия Николаева, один из авторов проекта. – Семья, которая узнает о диагнозе ребенка, находится в таком стрессе, который по эмоциональному состоянию равен стрессу от потери ребенка. Они буквально потеряли здорового идеального малыша, которого ждали девять месяцев. Врач априори становится вестником плохих новостей и находится в очень трудной ситуации. На данный момент сообщение о диагнозе, полностью зависит от личных качеств врача, от его представления о синдроме Дауна, даже от его настроения. Мы предлагаем составить протокол сообщения, который поможет в первую очередь врачам найти нужные слова. И мы говорим не только о моменте рождения ребенка, но и об этапе скрининга во время беременности.
По мнению Николаевой, внедрение протокола сообщения о диагнозе, которое предусмотрено в проекте, должно смягчить первый шок от получения информации о диагнозе. Содержание протокола станет итогом совместной работы представителей здравоохранения, психологов, родителей детей с синдромом Дауна, которые успешно преодолели стадию принятия диагноза.
Общая сумма расходов на реализацию проекта составляет 928 424 рубля, размер полученного гранта – 499 363 рублей.
Добавим, синдром Дауна – самое частое генетическое нарушение. Каждый 700-й человек на свете рождается с синдромом Дауна независимо от страны проживания, возраста родителей, их состояния здоровья, привычек. В России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна.
