На 1 февраля назначена госпитализация в Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова маленького новгородца Максима Малышева, борющегося со спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщили вчера, 24 января, в паблике в ВКонтакте «Максим Малышев СМА1». В федеральной клинике в Санкт-Петербурге планируется ребёнку планируется ввести препарат «Золгенсма».
В середине декабря фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» одобрил этот препарат для лечения Максима Малышева. Заявку новгородца рассмотрели одной из первых после регистрации препарата «Золгенсма» в Российской Федерации.
Вчера, 24 декабря, на сайте Правительства России было опубликовано постановление, подписанное премьер-министром Михаилом Мишустиным, согласно которому «Круг добра» сможет закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот.
Новый порядок распространится в том числе и на дорогостоящий препарат «Золгенсма» для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Он был зарегистрирован в России в декабре 2021 года. С помощью нового постановления задержек с поставками лекарства удастся избежать.
Как отметил 24 января на совещании с вице-премьерами Михаил Мишустин, в 2022 году в федеральном бюджете на помощь серьёзно больным детям предусмотрено почти 80 млрд рублей.
– Это на 30% превышает уровень прошлого года, а значит, необходимое лечение получит ещё больше маленьких пациентов, – сказал глава правительства.
Максим Малышев родился 3 марта 2020 года в Великом Новгороде, в три месяца ему диагностировали редкое наследственное заболевание – спинальную мышечную атрофию 1 типа. С 6 февраля 2021 года новгородская семья Малышевых, состоящая из мамы Юлии, дочери Насти и сына Максима, организовала сбор на лечение ребёнка препаратом инновационной генной терапии «Золгенсма».
Теги: Максим Малышев, СМА, сбор средств, Новгородская область, Золгенсма, лечение
