- Те деньги, что собрали на расчетный счет для участников Великой Отечественной войны, будут им перечислены - сейчас решаются организационные вопросы. И я хочу от себя поблагодарить всех, кто оказал поддержку заслуженным людям - ветеранам войны, - написал Бусурин в личном аккаунте в соцсети. - Кроме того, сотрудники администрации города собрали 118 тысяч рублей из собственных средств, которыми распорядился городской оргкомитет по проведению марафона. Сегодня оргкомитет заседал, и было решено 50 тысяч из этих денег перечислить Полине Федоровой - девочке, на лечение которой собирают сейчас деньги новгородцы и жители других регионов.
Отметим, что деньги из администрации города уже переданы маме Полины.
А на Новгородчине продолжается флешмоб #ПоляЖиви, в рамках которого новгородские организации и жители региона, а также люди, неравнодушные к судьбе Полины за пределами Новгородчины, перечисляют средства на её лечение, оргназиуют благотворительные концерты и акции.
Информация о болезни Полины появилась во всех СМИ региона.
В 1 год Полине поставили редкий и страшный диагноз #СпинальноМышечнаяАтрофия - СМА. Из-за сломанного гена SMN-1 в мышцы не поступает белок, ребенок постепенно перестает ходить, сидеть, глотать, дышать. При этом ребенок все понимает, ведь интеллект сохраняется и продолжает развиваться.
По словам Натальи Мусиной, мамы Полины, чтобы остановить прогрессирование болезни Полины — Спинально-мышечную атрофию, необходим препарат спинраза. Стоимость его баснословна: в России она составляет 8 миллионов за один укол. А на курс надо шесть уколов.
В следующие годы лечение будет стоит 20 млн рублей в год, препараты необходимо вводить пожизненно.
Сумма, заявленная к сбору, составляет 576 210 евро.
В Министерстве здравоохрапнения Новгородсокй области пояснили, что Полина Фёдорова "не имеет права на обеспечение лекарственными препаратами по бесплатным рецептам в соовтествии с нормативно-правовыми актами".
Все, кто хочет помочь Полине, могут связаться с ее мамой в социальной сети или по телефону +7-911-607-03-18.
Теги: Полина Фёдорова, СМИ, благотворительность
