Пятница, 29 марта 2024

Информационный портал

Лента новостей

РЕКЛАМА

06 февраля 2020
Мария Клапатнюк

50 тысяч рублей, собранные марафоном «Рождественский подарок», перечислены на лекарства новгородке Полине Фёдоровой

Чтобы остановить прогрессирование болезни Полины — Спинально-мышечную атрофию, необходим препарат спинраза.

Чтобы остановить прогрессирование болезни Полины — Спинально-мышечную атрофию, необходим препарат спинраза.

Фотография ©: из сообщества Полины Фёдоровой

- Те деньги, что собрали на расчетный счет для участников Великой Отечественной войны, будут им перечислены - сейчас решаются организационные вопросы. И я хочу от себя поблагодарить всех, кто оказал поддержку заслуженным людям - ветеранам войны, - написал Бусурин в личном аккаунте в соцсети. - Кроме того, сотрудники администрации города собрали 118 тысяч рублей из собственных средств, которыми распорядился городской оргкомитет по проведению марафона. Сегодня оргкомитет заседал, и было решено 50 тысяч из этих денег перечислить Полине Федоровой - девочке, на лечение которой собирают сейчас деньги новгородцы и жители других регионов.

Отметим, что деньги из администрации города уже переданы маме Полины.

А на Новгородчине продолжается флешмоб #ПоляЖиви, в рамках которого новгородские организации и жители региона, а также люди, неравнодушные к судьбе Полины за пределами Новгородчины, перечисляют средства на её лечение, оргназиуют благотворительные концерты и акции.

Информация о болезни Полины появилась во всех СМИ региона.

В 1 год Полине поставили редкий и страшный диагноз #СпинальноМышечнаяАтрофия - СМА. Из-за сломанного гена SMN-1 в мышцы не поступает белок, ребенок постепенно перестает ходить, сидеть, глотать, дышать. При этом ребенок все понимает, ведь интеллект сохраняется и продолжает развиваться.

По словам Натальи Мусиной, мамы Полины, чтобы остановить прогрессирование болезни Полины — Спинально-мышечную атрофию, необходим препарат спинраза. Стоимость его баснословна: в России она составляет 8 миллионов за один укол. А на курс надо шесть уколов.

В следующие годы лечение будет стоит 20 млн рублей в год, препараты необходимо вводить пожизненно.

Сумма, заявленная к сбору, составляет 576 210 евро.

В Министерстве здравоохрапнения Новгородсокй области пояснили, что Полина Фёдорова "не имеет права на  обеспечение лекарственными препаратами по бесплатным рецептам в соовтествии с нормативно-правовыми актами".

Все, кто хочет помочь Полине, могут связаться с ее мамой в социальной сети или по телефону +7-911-607-03-18.

Теги: Полина Фёдорова, СМИ, благотворительность

РЕКЛАМА

Еще новости

В семейных МФЦ приём ведут в режиме «одного окна».

Жители Новгородской области познакомятся с работой семейных МФЦ

В Новгородской области с 1 по 6 апреля пройдёт Неделя семейных многофункциональных центров

28.03.2024 | Общество

Подрядчик уже выполнил работы по заливке бетоном отмостки и крыльца входной группы.

В Старой Руссе утепляют фасад здания детской школы искусств имени Рахманинова

Впервые за 40 лет с момента постройки идёт капитальный ремонт здания детской школы искусств в Старой Руссе

28.03.2024 | Общество

1 февраля Госдума приняла закон о запрете «наливаек» в жилых домах. Он вступит в силу с 1 апреля 2024 года.

В Новгородской области предлагают запретить работу «наливаек» по ночам

В Новгородской областной думе состоялся круглый стол, посвящённый регулированию работы «наливаек»

28.03.2024 | Общество

Итоги конкурса будут подведены 3 апреля.

Новгородский музей Тёсовской узкоколейки может войти в топ-30 достопримечательностей России

Уникальная экспозиция железнодорожной техники под открытым небом в Новгородском районе дошла до финала российского конкурса «От южных морей до полярного края»

28.03.2024 | Общество

С 2017 года в Новгородской области благоустроили 231 общественную территорию.

Жители Новгородской области могут отдать свой голос в конкурсе видеороликов о благоустройстве территорий

Новгородская область пока опережает главного конкурента в полуфинале конкурса видеороликов о благоустройстве территорий

28.03.2024 | Общество

Травяные палы крайне сложно контролировать.

С 26 марта в Новгородской области установлен пожароопасный сезон

По данным Управления защиты населения Новгородской области пожароопасный сезон на территории региона установлен с 26 марта

28.03.2024 | Общество

Свежий выпуск газеты «Новгородские Ведомости» от 27.03.2024 года