Среда, 17 декабря 2025

Информационный портал

Лента новостей

РЕКЛАМА

13 февраля 2020
Мария Клапатнюк

Несколько благотворительных событий в поддержку Полины Фёдоровой пройдёт в Великом Новгороде

Девочка борется со Спинально-мышечной атрофией: из-за "сломанного" гена SMN-1 в мышцы ребёнка не поступает белок,они постепенно слабеют.

Сразу несколько благотворительных событий в поддержку новгородки Полины Фёдоровой пройдёт в Великом Новгороде в ближайшее время.

Так в воскресенье, 16 февраля, в Молодёжной библиотеке сети «Читай-город» состоится квартирник «Песни, с которыми мы победили». Его участниками станут талантливые новгородские музыканты: Михаил Ермолаев, Фёдор Скосырев, Александр Кондаков, Алексей Кузнецов, Дмитрий Евдокимов. Прозвучат в этот вечер и новые имена: Кристина Фёдорова, Ольга Вахрушева, Иван Сажин, Алексей Хмелевский.

Полина Фёдорова станет специальной гостьей встречи. Девочка прочтёт стихи.

Кроме того, целый благотворительный концерт в поддержку Полины состоится 14 марта в арт-пространстве «База» в Базовом переулке. Участие в нём примут музыкальные коллективы города — Тракторизмо, Жан Помор, Чёрная Птица, Shedda, Александр Арефьев и mishkinblues. Вход на встречу будет стоить 100 рублей. Все собранные средства перечислят на лечение Полине.

Напомним, на Новгородчине продолжается флешмоб #ПоляЖиви, в рамках которого новгородские организации и жители региона, а также люди, неравнодушные к судьбе Полины за пределами Новгородчины, перечисляют средства на её лечение, организуют благотворительные концерты и акции.

Информация о болезни девочки появилась во всех СМИ региона.

В 1 год Полине поставили редкий и страшный диагноз #СпинальноМышечнаяАтрофия - СМА. Из-за сломанного гена SMN-1 в мышцы не поступает белок, ребенок постепенно перестает ходить, сидеть, глотать, дышать. При этом ребенок все понимает, ведь интеллект сохраняется и продолжает развиваться.

По словам Натальи Мусиной, мамы Полины, чтобы остановить прогрессирование болезни Полины — Спинально-мышечную атрофию, необходим препарат спинраза. Стоимость его баснословна: в России она составляет 8 миллионов за один укол. А на курс надо шесть уколов.

В следующие годы лечение будет стоит 20 млн рублей в год, препараты необходимо вводить пожизненно.

Сумма, заявленная к сбору, составляет 576 210 евро.

Теги: Полина Фёдорова, СМА, #ПоляЖивиЮ благотворительность

РЕКЛАМА

Еще новости

Авторы проекта создадут документальный фильм о поездке, о детях и взрослых, живущих в ЛНР, о великой силе творчества.

Новгородцы неделю проводили мастер-классы для детей на Донбассе

Участники грантового проекта «Источник радости. Из Новгорода с любовью» из новгородской «АртЛокации» организовали мастер-классы почти для 800 жителей ЛНР

17.12.2025 | Общество

За пять сезонов в конкурсе «Лидеры России» приняли участие более 2,5 тысячи новгородцев.

В конкурсе «Лидеры России» новгородцы теперь могут участвовать командами

Стартовал приём заявок на конкурс управленцев «Лидеры России». Он продлится до 29 декабря

17.12.2025 | Общество

Указ вступает в силу с 17 декабря.

В Новгородской области ввели ограничения на публикации в интернете о работе БПЛА

Губернатор Новгородской области Александр Дронов подписал указ о введении с 17 декабря ограничений на публикации о местах падения БПЛА

17.12.2025 | Общество

На встречу пришли жители деревень Слобода и Марьино, а также собственниками земельных участков ближайших садоводческих товариществ.

Дорогу Лука-2 – станция Волхов Мост в Чудовском округе расширят до шести метров

В деревне Слобода Чудовского округа дорожники провели встречу с местными жителями по поводу капитального ремонта региональной автодороги

16.12.2025 | Общество

Принцип работы устройства основан на считывании ритмов человеческого мозга.

Новгородский лицеист создал нейроинтерфейс для управления вещами силой мысли

Ученик Лицея точных и естественных наук НовГУ Святослав Карелин разработал систему дистанционного управления объектами силой мысли

16.12.2025 | Общество

Жители получат консультации лучших специалистов из Великого Новгорода.

Специалисты проекта «Помощь рядом» 17 декабря отправятся в Батецкий округ

Жители Батецкого округа получат консультации лучших специалистов из Великого Новгорода не выезжая за пределы муниципалитета

16.12.2025 | Общество