Суббота, 21 декабря 2024

Информационный портал

Лента новостей

РЕКЛАМА

03 июня 2020
Елена Кузьмина

Полине Фёдоровой начали делать уколы «Спинразы»

Юной новгородке Полине Фёдоровой, которая борется со сложнейшим и опаснейшим заболеванием – спинально-мышечной атрофией (СМА), начали лечение препаратором «Спинраза». Это единственный зарегистрированный в России препарат для больных СМА.

«Всё прошло хорошо, без наркоза, под местной анастезией. Полюшка чувствует себя отлично! – написала мать Полины Наталья Мусина в соцсети. – Спасибо всем, кто помогал материально, морально и физически нашей самой лучшей девочке! Я всегда верила, что у нас все получится. Получится осуществить мечту, чтобы развернуть болезнь в другую сторону. Это лекарство жизни, оно должно помочь нашей девочке стать сильнее и перестать терять свои силы, помочь мышцами перестать атрофироваться, а организму перестать слабеть».

Напомним, чтобы получить дорогостоящее лекарство для своей дочери бесплатно, за счет бюджетных средств, Наталье Мусиной пришлось обратиться с иском в суд к областному министерству здравоохранения. Суд встал на сторону женщины и постановил приобрести лекарство для Полины.

Администрация губернатора Новгородской области провела конкурс на покупку препарата. Так определили поставщика лекарства.

«Это наша общая победа. Это был очень насыщенный год, с большим количеством разочарований, но все же потрачены силы были не зря! – написала Наталья Мусина. – Это не конец, это новое начало нашего пути Ещё предстоит много работы и реабилитации, но теперь только вперёд. Пусть все идёт по плану».

Теги: Полина Фёдорова, СМА

РЕКЛАМА

Похожие новости

После третьего укола девочка почувствовала, что её руки стали легче – она не ощущает их тяжесть

Новгородке Полине Фёдоровой успешно сделали четвёртый укол «Спинразы»

Мама девочки рассказала о прогрессе, который дали три инъекции дорогостоящего лекарства

04.08.2020 | Общество

В ярмарке примут участие десятки новгородских мастеров

На ярмарке «Новгородских мастеров» пройдёт аукцион в поддержку Полины Фёдоровой

Средства, вырученные за три десятка лотов, будут переданы семье Полины – для приобретения дорогостоящего лекарства.

29.02.2020 | Общество

Наталья Мусина потребовала в иске, чтобы министерство здравоохранения Новгородской области обязали обеспечить её дочь лекарственным препаратом – «Спинраза» (Нусинерсен). Только курс лечения этим препаратом способен помочь ребёнку. Год лечения «Спинразой» стоит 48 млн рублей.

Пресс-служба судов Новгородской области пояснила решение об удовлетворении иска Натальи Мусиной, матери Полины Фёдоровой

Суд обязал Минздрав региона обеспечить девочку жизненно необходимым дорогостоящим лекарством

27.02.2020 | Общество

на Новгородчине продолжается флешмоб #ПоляЖиви, в рамках которого новгородские организации и жители региона, а также люди, неравнодушные к судьбе Полины за пределами Новгородчины, перечисляют средства на её лечение, организуют благотворительные концерты и акции.

Несколько благотворительных событий в поддержку Полины Фёдоровой пройдёт в Великом Новгороде

Девочка борется со Спинально-мышечной атрофией: из-за "сломанного" гена SMN-1 в мышцы ребёнка не поступает белок,они постепенно слабеют.

13.02.2020 | Общество

Чтобы остановить прогрессирование болезни Полины — Спинально-мышечную атрофию, необходим препарат спинраза.

50 тысяч рублей, собранные марафоном «Рождественский подарок», перечислены на лекарства новгородке Полине Фёдоровой

Чтобы остановить прогрессирование болезни Полины — Спинально-мышечную атрофию, необходим препарат спинраза.

06.02.2020 | Общество

Смартфонам ищут пару

Смартфонам ищут пару

Новые телефоны всё чаще покупают в паре с аксессуарами, другими гаджетами и сервисными услугами. Клиенты объединённой розничной сети МегаФона и Yota берут вместе со смарт...

17.09.2024 | Общество

Больше всего установок VK Видео пришлось на Android.

Пользователи установили VK Видео на мобильные устройства и Android TV 20 миллионов раз

Пик установок VK Видео пришёлся на июль, когда приложение загрузили почти два миллиона раз.

13.08.2024 | Общество

Эксперт рассказал, почему лучше не пользоваться смартфоном во время его зарядки

Эксперт рассказал, почему лучше не пользоваться смартфоном во время его зарядки

IT-эксперт Дмитрий Стринадюк назвал три влияющих на срок службы батареи смартфона фактора

21.03.2024 | Общество

Киберпонедельник в билайне: скидки на смартфоны и аксессуары до 50%

Киберпонедельник в билайне: скидки на смартфоны и аксессуары до 50%

Вплоть до 31 января клиенты мобильного оператора могут найти в интернет-магазине билайна и офисах продаж широкий ассортимент смартфонов и аксессуаров со скидками до 50%

26.01.2024 | Общество

Практики, набравшие наибольшее количество голосов, будут рекомендованы регионам для реализации.

Новгородский «Добрый заяц» участвует в конкурсе на лучшую социальную практику

Образовательный курс направлен на обучение специалистов в сфере услуг по общению и взаимодействию с людьми с ограниченными возможностями здоровья

07.12.2023 | Общество

Проект реализуется в Новгородской области с 2018 года.

Новгородский проект «Добрый заяц» победил в конкурсе лучших управленческих практик «Смарт Диалог»

Проект «Добрый заяц» новгородок Ольги Андреевой, Алёны Ламовой и Юлии Скирченко признали лучшим в номинации «Общество равных возможностей»

10.11.2023 | Общество

Еще новости

Хвойная примет участие в конкурсе лучших проектов создания комфортной городской среды.

Для Советской улицы в Хвойной разработают концепцию благоустройства

Специалисты Центра развития городской среды Новгородской области проводят онлайн-опрос, посвящённый развитию улицы Советская в посёлке Хвойная

20.12.2024 | Общество

Программа может использоваться в маркетинге, образовании, здравоохранении, сфере развлечений и в других областях.

В Великом Новгороде разработали софт для распознавания человеческих эмоций

Программное обеспечение будет считывать группы мимических мышц и интенсивность их работы — напряжены они или ослаблены

20.12.2024 | Общество

Андрей Никитин пригласил Дмитрия Чернышенко приехать в Великий Новгород на Чемпионат высоких технологий.

Туристический поток в Новгородскую область за год увеличился на 71%

Губернатор Новгородской области Андрей Никитин провёл в Москве рабочую встречу с вице-премьером Дмитрием Чернышенко

20.12.2024 | Общество

Данный масштабный научный проект реализуется по поручению президента России.

В России запустили первый линейный ускоритель

Полностью отечественная установка, собранная в рекордные сроки, позволит вести уникальные исследования в различных областях науки

20.12.2024 | Общество

Ёлочные базары будут работать до 31 декабря.

Сегодня в Великом Новгороде откроются восемь ёлочных базаров

На новгородских ёлочных базарах можно купить натуральные хвойные деревья и лапник

20.12.2024 | Общество

В субботу днём температура воздуха за окном может подняться до 2.

До конца недели погода в Новгородской области будет похожа на весеннюю

В ближайшие дни в Новгородской области сохранится тёплая погода

20.12.2024 | Общество

Свежий выпуск газеты «Новгородские Ведомости» от 18.12.2024 года

РЕКЛАМА