Суббота, 04 мая 2024

Информационный портал

03 июня 2020
Елена Кузьмина

Полине Фёдоровой начали делать уколы «Спинразы»

Чтобы получить дорогостоящее лекарство для своей дочери, Наталье Мусиной пришлось обратиться с иском в суд.

Чтобы получить дорогостоящее лекарство для своей дочери, Наталье Мусиной пришлось обратиться с иском в суд.

Фотография ©: из личного архива Натальи Мусиной

Юной новгородке Полине Фёдоровой, которая борется со сложнейшим и опаснейшим заболеванием – спинально-мышечной атрофией (СМА), начали лечение препаратором «Спинраза». Это единственный зарегистрированный в России препарат для больных СМА.

«Всё прошло хорошо, без наркоза, под местной анастезией. Полюшка чувствует себя отлично! – написала мать Полины Наталья Мусина в соцсети. – Спасибо всем, кто помогал материально, морально и физически нашей самой лучшей девочке! Я всегда верила, что у нас все получится. Получится осуществить мечту, чтобы развернуть болезнь в другую сторону. Это лекарство жизни, оно должно помочь нашей девочке стать сильнее и перестать терять свои силы, помочь мышцами перестать атрофироваться, а организму перестать слабеть».

Напомним, чтобы получить дорогостоящее лекарство для своей дочери бесплатно, за счет бюджетных средств, Наталье Мусиной пришлось обратиться с иском в суд к областному министерству здравоохранения. Суд встал на сторону женщины и постановил приобрести лекарство для Полины.

Администрация губернатора Новгородской области провела конкурс на покупку препарата. Так определили поставщика лекарства.

«Это наша общая победа. Это был очень насыщенный год, с большим количеством разочарований, но все же потрачены силы были не зря! – написала Наталья Мусина. – Это не конец, это новое начало нашего пути Ещё предстоит много работы и реабилитации, но теперь только вперёд. Пусть все идёт по плану».

Теги: Полина Фёдорова, СМА

РЕКЛАМА

Похожие новости

После третьего укола девочка почувствовала, что её руки стали легче – она не ощущает их тяжесть

Новгородке Полине Фёдоровой успешно сделали четвёртый укол «Спинразы»

Мама девочки рассказала о прогрессе, который дали три инъекции дорогостоящего лекарства

04.08.2020 | Общество

В ярмарке примут участие десятки новгородских мастеров

На ярмарке «Новгородских мастеров» пройдёт аукцион в поддержку Полины Фёдоровой

Средства, вырученные за три десятка лотов, будут переданы семье Полины – для приобретения дорогостоящего лекарства.

29.02.2020 | Общество

Наталья Мусина потребовала в иске, чтобы министерство здравоохранения Новгородской области обязали обеспечить её дочь лекарственным препаратом – «Спинраза» (Нусинерсен). Только курс лечения этим препаратом способен помочь ребёнку. Год лечения «Спинразой» стоит 48 млн рублей.

Пресс-служба судов Новгородской области пояснила решение об удовлетворении иска Натальи Мусиной, матери Полины Фёдоровой

Суд обязал Минздрав региона обеспечить девочку жизненно необходимым дорогостоящим лекарством

27.02.2020 | Общество

на Новгородчине продолжается флешмоб #ПоляЖиви, в рамках которого новгородские организации и жители региона, а также люди, неравнодушные к судьбе Полины за пределами Новгородчины, перечисляют средства на её лечение, организуют благотворительные концерты и акции.

Несколько благотворительных событий в поддержку Полины Фёдоровой пройдёт в Великом Новгороде

Девочка борется со Спинально-мышечной атрофией: из-за "сломанного" гена SMN-1 в мышцы ребёнка не поступает белок,они постепенно слабеют.

13.02.2020 | Общество

Чтобы остановить прогрессирование болезни Полины — Спинально-мышечную атрофию, необходим препарат спинраза.

50 тысяч рублей, собранные марафоном «Рождественский подарок», перечислены на лекарства новгородке Полине Фёдоровой

Чтобы остановить прогрессирование болезни Полины — Спинально-мышечную атрофию, необходим препарат спинраза.

06.02.2020 | Общество

Эксперт рассказал, почему лучше не пользоваться смартфоном во время его зарядки

Эксперт рассказал, почему лучше не пользоваться смартфоном во время его зарядки

IT-эксперт Дмитрий Стринадюк назвал три влияющих на срок службы батареи смартфона фактора

21.03.2024 | Общество

Киберпонедельник в билайне: скидки на смартфоны и аксессуары до 50%

Киберпонедельник в билайне: скидки на смартфоны и аксессуары до 50%

Вплоть до 31 января клиенты мобильного оператора могут найти в интернет-магазине билайна и офисах продаж широкий ассортимент смартфонов и аксессуаров со скидками до 50%

26.01.2024 | Общество

Практики, набравшие наибольшее количество голосов, будут рекомендованы регионам для реализации.

Новгородский «Добрый заяц» участвует в конкурсе на лучшую социальную практику

Образовательный курс направлен на обучение специалистов в сфере услуг по общению и взаимодействию с людьми с ограниченными возможностями здоровья

07.12.2023 | Общество

Проект реализуется в Новгородской области с 2018 года.

Новгородский проект «Добрый заяц» победил в конкурсе лучших управленческих практик «Смарт Диалог»

Проект «Добрый заяц» новгородок Ольги Андреевой, Алёны Ламовой и Юлии Скирченко признали лучшим в номинации «Общество равных возможностей»

10.11.2023 | Общество

Победителей выберут в 13 номинациях, определённых на основе популярных запросов россиян в интернете.

Лучшие управленческие практики России выберут на конкурсе «Смарт Диалог»

В России стартовал приём заявок на конкурс лучших управленческих практик «Смарт Диалог», подать заявки на него можно до 18 июня

17.04.2023 | Общество

Инъекцию одного из самых дорогих лекарств в мире новгородец получил благодаря обращению в благотворительный фонд «Круг добра».

Мама новгородца Максима Малышева рассказала о состоянии сына после введения «Золгенсмы»

Через месяц после введения препарата «Золгенсма» юный новгородец Максим Малышев освоил новые навыки

28.03.2022 | Общество

Еще новости

Цель акции – выразить признательность тем, кто отдал жизни в борьбе с фашизмом.

Частицы Вечного огня доставили из Москвы в Великий Новгород и Старую Руссу

Частицы Вечного огня с могилы Неизвестного Солдата в ближайшие дни передадут новгородским ветеранам и детям войны

04.05.2024 | Общество

Документальный фильм покажут 5 мая, в 10:40 на телеканале «Звезда».

На телеканале «Звезда» покажут фильм о новгородском подвиге Герасименко, Красилова и Черемнова

Документальный фильм «Легенды армии» расскажет о подвиге Героев Советского Союза Ивана Герасименко, Александра Красилова и Леонтия Черемнова

04.05.2024 | Общество

Рядом с ЦКР и на прилегающих пространствах предусмотрено обновление пешеходной инфраструктуры.

Возле Центра культурного развития в Боровичах могут появиться качели и арт-объект

Представлена концепция благоустройства общественного пространства у Центра культурного развития в Боровичах

04.05.2024 | Общество

Останки бойца в окрестностях деревни Кобылкино Старорусского района обнаружили поисковики кировского отряда «Линия фронта».

Место гибели красноармейца в Старорусском районе посетят его родственники из Рязани

Новгородские поисковики нашли родных рязанского красноармейца Сергея Малофейкина, погибшего в Старорусском районе в боях в фашистами

04.05.2024 | Общество

С Энвера Джуманова смыли сажу и копоть, которые накопились за годы службы в МЧС.

Пожарного в Великом Новгороде облили водой в честь выхода на пенсию

Энвера Джуманова облили водой из пожарных стволов, смыв тем самым сажу и копоть, которые накопились за годы службы в МЧС

04.05.2024 | Общество

Светящийся диск в небе – результат работы второй ступени ракеты Falcon 9.

Новгородский фотограф запечатлел светящийся объект в вечернем небе

Свечение в ночном новгородском небе было вызвано, скорее всего, работой ракеты Falcon 9, которая запустила два спутника наблюдения за Землёй

03.05.2024 | Общество

Свежий выпуск газеты «Новгородские Ведомости» от 24.04.2024 года