Суббота, 14 июня 2025

Информационный портал

Лента новостей

РЕКЛАМА

13 декабря 2021
Мария Клапатнюк

Фонд «Круг добра» одобрил препарат «Золгенсма» для лечения новгородца Максима Малышева

Заявка на предоставление «Золгенсмы» маленькому новгородцу со СМА1 Максиму Малышеву отправлена в минздрав России

Сегодня, 13 декабря, на онлайн-конференции, посвящённой развитию паллиативной медицинской помощи детям в России, организованной РИА «Новости», председатель правления благотворительного фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко прокомментировал ситуацию с маленьким новгородцем Максимом Малышевым, страдающим редким заболеванием — спинально-мышечной атрофией первого типа. Вопрос о лечении мальчика задала газета «Новгородские ведомости».

— Ответ о Малышеве начну со вздоха. «Круг добра» поимённо знает всех пациентов с СМА1. Для них мы и начали работу. Хорошо знаем и Максима Малышева — уже в марте начали обеспечивать его лекарством «Рисдиплам». И на этом препарате он показывал хорошую динамику. Это давало врачам чувство стабильности и правильности этой терапии, — отметил Александр Ткаченко.

9 декабря в России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире — препарат «Золгенсма» для лечения СМА. 

Также Ткаченко напомнил, что у «Золгенсмы», которая зарегистрирована в России на днях, ограниченный спектр применения, завязанный на возраст болеющего ребёнка: лавинообразное течение заболевания приводит к тому, что к шести месяцам и после его действенность можно поставить под сомнение.

— Поэтому экспертный совет фонда определил критерием доказательной медицины возраст. На сегодняшний день препарат уже получил 21 ребёнок. Ещё для пяти детей закупили на прошлой неделе. Это стало рутинной процедурой. А для более старшего возраста у врачей были сомнения в силу недоказанности, — пояснил Ткачёв. — Сейчас, когда «Золгенсма» зарегистрирована в России, у нас достаточно клинических данных для того, чтобы рассмотреть применение препарата для детей в возрасте до двух лет.

Александр Ткаченко отметил включённость в ситуацию с Максимом Малышевым минздрава Новгородской области и губернатора Андрея Никитина. По его словам, повторная заявка от региона на выделение семье Малышева средств на препарат была получена моментально после регистрации «Золгенсмы» в России.

— Не все регионы проявляют такую активность. Боль семьи переживают и губернатор, и минздрав. Экспертный совет фонда принял решение в тот же день: требование о закупке «Золгенсмы» для Максима Малышева уже ушло в федеральный минздрав, — подытожил Александр Ткаченко. — Надеюсь, всё будет сделано в кратчайшие сроки.

Напомним, Максим Малышев родился 3 марта 2020 года в Великом Новгороде, в три месяца ему диагностировали редкое наследственное заболевание – спинально-мышечную атрофию 1 типа. С 6 февраля 2021 года новгородская семья Малышевых, состоящая из мамы Юлии, дочери Насти и сына Максима, организовала сбор на лечение ребёнка препаратом инновационной генной терапии «Золгенсма».

Добавим, позже на сайте «НВ» появится запись эфира онлайн-конференции, посвящённой развитию паллиативной медицинской помощи детям в России.

Теги: Максим Малышев, СМА, сбор средств, Новгородская область, Золгенсма, лечение

РЕКЛАМА

Еще новости

В Китае новгородские серебряные волонтёры не только узнали про лучшие практики работы с пожилыми людьми, но и нашли друзей.

Новгородские серебряные волонтёры побывали на стажировке в Китае

Такая возможность им предоставилась в рамках I Международной обучающей стажировки «Активное долголетие: Россия — Китай»

13.06.2025 | Общество

В конференции примут участие специалисты из Новгородской, Ленинградской и Псковской областей.

В селе Белебёлка Поддорского округа пройдёт конференция, посвящённая партизанскому движению

В конференции примут участие специалисты из Новгородской, Ленинградской и Псковской областей

13.06.2025 | Общество

Бойцы ОСН «Русич» готовят для кулинарной книги Федеральной службы исполнения наказаний России «Готовь как спецназ».

Бойцы новгородского отдела специального назначения «Русич» поделились фирменным рецептом казан-кебаб

Бойцы ОСН «Русич» готовят для кулинарной книги Федеральной службы исполнения наказаний России «Готовь как спецназ»

13.06.2025 | Общество

Большая часть соискателей трудоустроена в сферы розничной торговли, строительства, социальной работы и производства.

Вдвое увеличилось число трудоустроенных жителей Новгородской области по социальному контракту на поиск работы

Большая часть соискателей трудоустроена в сферы розничной торговли, строительства, социальной работы и производства

13.06.2025 | Общество

В этом сезоне олимпиада объединила 185 610 студентов из 89 регионов России, которые соревновались по 71 направлению

Студентка из Новгородской области вошла в число дипломантов VIII сезона Всероссийской олимпиады студентов

В этом сезоне олимпиада объединила 185 610 студентов из 89 регионов России, которые соревновались по 71 направлению

13.06.2025 | Общество

Медицинские предметы (ампулы, колбы, пробирки) подтвердили принадлежность найденной женщины к медицинскому персоналу

Нижегородские поисковики обнаружили в Парфинском районе останки медсестры, погибшей в годы Великой Отечественной войны

В урочище Присморжье нашли останки еще одной медсестры ВОВ. Рядом обнаружили медицинские принадлежности, свидетельствующие о подвигах медиков, спасавших раненых под огнём...

12.06.2025 | Общество

Свежий выпуск газеты «Новгородские Ведомости» от 10.06.2025 года

РЕКЛАМА