Понедельник, 23 июня 2025

Информационный портал

Лента новостей

РЕКЛАМА

13 декабря 2021
Мария Клапатнюк

Фонд «Круг добра» одобрил препарат «Золгенсма» для лечения новгородца Максима Малышева

Заявка на предоставление «Золгенсмы» маленькому новгородцу со СМА1 Максиму Малышеву отправлена в минздрав России

Сегодня, 13 декабря, на онлайн-конференции, посвящённой развитию паллиативной медицинской помощи детям в России, организованной РИА «Новости», председатель правления благотворительного фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко прокомментировал ситуацию с маленьким новгородцем Максимом Малышевым, страдающим редким заболеванием — спинально-мышечной атрофией первого типа. Вопрос о лечении мальчика задала газета «Новгородские ведомости».

— Ответ о Малышеве начну со вздоха. «Круг добра» поимённо знает всех пациентов с СМА1. Для них мы и начали работу. Хорошо знаем и Максима Малышева — уже в марте начали обеспечивать его лекарством «Рисдиплам». И на этом препарате он показывал хорошую динамику. Это давало врачам чувство стабильности и правильности этой терапии, — отметил Александр Ткаченко.

9 декабря в России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире — препарат «Золгенсма» для лечения СМА. 

Также Ткаченко напомнил, что у «Золгенсмы», которая зарегистрирована в России на днях, ограниченный спектр применения, завязанный на возраст болеющего ребёнка: лавинообразное течение заболевания приводит к тому, что к шести месяцам и после его действенность можно поставить под сомнение.

— Поэтому экспертный совет фонда определил критерием доказательной медицины возраст. На сегодняшний день препарат уже получил 21 ребёнок. Ещё для пяти детей закупили на прошлой неделе. Это стало рутинной процедурой. А для более старшего возраста у врачей были сомнения в силу недоказанности, — пояснил Ткачёв. — Сейчас, когда «Золгенсма» зарегистрирована в России, у нас достаточно клинических данных для того, чтобы рассмотреть применение препарата для детей в возрасте до двух лет.

Александр Ткаченко отметил включённость в ситуацию с Максимом Малышевым минздрава Новгородской области и губернатора Андрея Никитина. По его словам, повторная заявка от региона на выделение семье Малышева средств на препарат была получена моментально после регистрации «Золгенсмы» в России.

— Не все регионы проявляют такую активность. Боль семьи переживают и губернатор, и минздрав. Экспертный совет фонда принял решение в тот же день: требование о закупке «Золгенсмы» для Максима Малышева уже ушло в федеральный минздрав, — подытожил Александр Ткаченко. — Надеюсь, всё будет сделано в кратчайшие сроки.

Напомним, Максим Малышев родился 3 марта 2020 года в Великом Новгороде, в три месяца ему диагностировали редкое наследственное заболевание – спинально-мышечную атрофию 1 типа. С 6 февраля 2021 года новгородская семья Малышевых, состоящая из мамы Юлии, дочери Насти и сына Максима, организовала сбор на лечение ребёнка препаратом инновационной генной терапии «Золгенсма».

Добавим, позже на сайте «НВ» появится запись эфира онлайн-конференции, посвящённой развитию паллиативной медицинской помощи детям в России.

Теги: Максим Малышев, СМА, сбор средств, Новгородская область, Золгенсма, лечение

РЕКЛАМА

Еще новости

Посмотреть интервью можно в эфире телеканала НТ в 18:00.

Александр Дронов расскажет в «Главном эфире» НТ об итогах работы новгородцев на ПМЭФ

Об итогах работы на Петербургском международном экономическом форуме врио губернатора рассказал в эксклюзивном интервью «Новгородскому областному телевидению»

23.06.2025 | Общество

Наиболее отличившимся при анкетировании волонтёрам вручат благодарности и поощрения.

Почти 91 тысяча новгородцев приняла участие в голосовании за объекты благоустройства

Врио губернатора Новгородской области Александр Дронов подвёл итоги голосования за объекты благоустройства по проекту «Формирование комфортной городской среды»

23.06.2025 | Общество

Регистрация для участия в событии будет проходить на сайте деньмолодёжи2025.рф

Мия Бойко станет хедлайнером Дня молодёжи в Великом Новгороде

Фестиваль «День молодёжи-2025» пройдёт в Великом Новгороде 28 июня. Он станет частью программы «Новгородского лета». Также праздник состоится в Боровичах

23.06.2025 | Общество

Посещение мероприятия бесплатное для всех.

Новгородцы смогут посетить поезд с уникальной выставкой трофейной техники

В Великом Новгороде 30 июня остановится агитационно-пропагандистский поезд «Единство в памяти. Сила в подвиге!»

23.06.2025 | Общество

24 июня в Новгородскую область вновь вернутся облачность и дожди.

В ближайшие дни погода в Новгородской области будет дождливой

После короткого перерыва в Новгородскую область с 24 июня снова вернутся дожди

23.06.2025 | Общество

Бюст установили по инициатива потомков ветерана.

В День памяти и скорби в Крестцах открыли памятник ветерану войны Михаилу Мишину

Михаил Мишин сражался на Волховском и Северо-Западном фронтах, освобождал Беларусь, Польшу, Литву, участвовал во взятии Берлина

23.06.2025 | Общество

Свежий выпуск газеты «Новгородские Ведомости» от 18.06.2025 года

РЕКЛАМА