Юлия Малышева, мама юного новгородца, страдающего спинально-мышечной атрофией 1 типа, рассказала, какие изменения происходят в состоянии здоровья Максима после постановки укола «Золгенсма».
– Конечно, все мы хотим видеть уже каких-то результатов после постановки «Золгенсмы», – написала она 26 марта в сообществе «Максим Малышев СМА1». – Тело стало подчиняться желаниям Макса. Головой вертит, глаза догоняют. Это когда у меня на руках! Руки берут предметы намного увереннее. Пальцы! Увлёкся капсулами от креона, открывает и закрывает их, пока они уже не начинают таять в руках. Рисует! Замыкает круг. Отчётливо рисует круг. Наматывает на пальцы верёвочку, ниточку, даже мой волос. Выдавливает крем из тюбика, раньше этого не мог. Активнее стали стопы. Согнутой в колене ногой пританцовывает и кивает головой в такт музыке.
Также Максим слушает музыку, смотрит мультфильмы, пытается повторять звуки животных и разговаривать, даже изучает английский алфавит.
– Разговаривает на своём без перерыва, бывает молчит, – поделилась Юлия Малышева. – Плаксивый, требовательный, ничего не скажи, не поругай за хулиганство, потому что очень хорошо понимает, что хулиганит. Упражнения делаем со слезами, с уговорами, с песнями, с чем придётся. Анализы сдаём каждую неделю.
Напомним, 22 февраля в Санкт-Петербурге Максиму Малышеву сделали укол «Золгенсмы».
Инъекцию одного из самых дорогих лекарств в мире новгородец получил благодаря обращению в благотворительный фонд «Круг добра» и поддержке руководства Новгородской области.
Теги: Максим Малышев, СМА, Великий Новгород, Золгенсма
