Сегодня, 20 марта, губернатор Новгородской области Андрей Никитин и председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями, «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко подписали соглашение о сотрудничестве.
Работа фонда, созданного в 2021 году по указу президента, позволяет обеспечивать тысячи детей необходимым лечением. В частности, дорогостоящими препаратами, которые пока еще не зарегистрированы в России. У фонда по всей стране уже более пяти тысяч подопечных по перечню из 68 заболеваний. Новгородская область сотрудничает с ним с самого начала его работы. Именно «Круг добра» помог в сложной ситуации новгородскому ребенку с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» получить дорогостоящее лекарство.
Подписанное сегодня соглашение расширяет взаимодействие.
— Фонд, со своей стороны, будет информировать родителей и органы здравоохранения о планируемых поставках. Нынешнее соглашение позволит нам во многом совершенствовать механизмы и индивидуально отрабатывать случаи, когда будут выявляться новые пациенты в рамках неонатального скрининга, лечение которых будет требовать оперативных действий с обеих сторон. Поэтому уверен, что подписанное соглашение позволит качественно изменить жизнь детей, – отметил Александр Ткаченко.
Андрей Никитин поблагодарил Александра Ткаченко и всех специалистов фонда за совместную работу и поддержку. Губернатор подчеркнул, что новый спектр работы – выявление тяжелых заболеваний на ранней стадии беременности путём скрининга и лечение новорожденных с подтвержденным диагнозом – одна из важнейших задач детской медицины.
— Ключевое сейчас – неонатальный скрининг, который позволит выявлять подозрения на СМА не в полтора года, а еще в первые дни жизни. Важно знать о рисках до появления первых симптомов и своевременно ввести ребенку необходимый препарат. Если сделать это вовремя, симптомы болезни могут вообще не появиться и человек будет жить нормальной жизнью, развиваться без ограничений. Сколько бы ни было таких детей у нас в области – нужно помочь каждому, – сказал Андрей Никитин.
Эта работа будет вестись на базе Областного родильного дома имени В.Ю. Мишекурина, который после завершения полномасштабного ремонта и оснащения современным оборудованием планируется превратить в перинатальный центр.
Сегодня же Александр Ткаченко встретился с родителями детей, имеющих тяжелые заболевания. На встрече обсудили вопросы лекарственного обеспечения.
— Для фонда «Круг добра» очень важно встречаться с пациентами, с родительским сообществом для того, чтобы понять, как на месте реализуется поручение президента о лекарственном обеспечении детей. Фонд, со своей стороны, принимает заявки и доставляет лекарства. Мы смогли поговорить с родителями, которые подтвердили, что региональный минздрав вовремя информирует родителей о поставках, планирует заявки на будущий период, формирует запасы лекарств для того, чтобы в случае выявления новых пациентов, они могли получить лекарства из существующих запасов, – рассказал председатель правления фонда.
Он отметил деятельность регионального минздрава в части оперативной отработки заявок жителей области, которым требуется дорогостоящее лечение. Александр Ткаченко также рассказал, что сейчас у фонда новый вектор развития – реабилитация пациентов со СМА.
