На своём примере Ольга АНДРЕЕВА, мама ребёнка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), руководитель проекта по созданию инклюзивного окружения «Добрый заяц», доказывает, что если постоянно бить в одну точку, то любая стена обязательно упадёт.

В Международный день защиты детей в Доме молодёжи в Великом Новгороде открылась фотовыставка «НЕ/ОСОБЕННЫЕ», рассказывающая о мамах, для которых медицинский диагноз их детей не стал приговором, непреодолимым жизненным обстоятельством. Её идея пришла Ольге в голову в начале года, после того как из-за ковида она была вынуждена несколько недель провести дома. Это время для неё оказалось не только периодом борьбы с болезнью, но и аккумулирования энергии, переосмысления, а также возможностью продумать, как реализовывать свой проект, итогом которого должно стать появление дружественной среды для людей с ОВЗ и инвалидностью.

— Мне казалось, что мой опыт мамы особенного ребёнка не очень-то полезен. Но бывая на различных форумах, общаясь с разными людьми, обратила внимание, что ко мне всё чаще стали обращаться с просьбой поделиться им. В очередной раз я не выдержала: «Да сколько можно!» и поняла, что надо бы так о себе заявить, чтобы больше не спрашивали, — с улыбкой говорит Ольга. — Правда, мне хотелось, чтобы ко мне присоединились другие мамы. Через фотографии вместе мы бы показали истории о том, что какой бы критичной ни была ситуация, из неё можно выбраться. Универсального средства для этого нет. Кому-то для того, чтобы себя поднять и собрать по кусочкам, требуется немного усилий, а кому-то — несколько лет. Но у всех наших героинь самые тяжёлые моменты связаны с детьми.

Каждый родитель для своего ребёнка — герой

Фотопроект — это четыре стенда, на каждом небольшой текст и три снимка: мамы, ребёнка и где они вдвоём. По словам Ольги, вариант «чем больше участниц, тем лучше» даже не рассматривался. Каждая история требует внимания. Между тем Андреева рассчитывает, что проект не ограничится только четырьмя сюжетами и постепенно привлечёт другие семьи.

В обществе существует множество ярлыков. Мама ребёнка с ограниченными возможностями здоровья — прежде всего мама. Поэтому в названии выставки «НЕ/ОСОБЕННЫЕ» мы намеренно поставили черту — зритель сам для себе определит, «особенные» они или «не особенные».

Аннотация проекта заключается в следующем: каждый родитель для своего ребёнка — герой. Но есть такие родители, которые вынуждены мир своих детей спасать каждый день. В принципе у всех возникают одинаковые проблемы, отличие в том, как на них смотрят и как с ними справляются.

Концепцию ««НЕ/ОСОБЕННЫХ» Ольга разрабатывала с молодым фотографом Анной ЗАНИНОЙ.

— Во время съёмки мы не использовали антураж. Единственным заданием для моделей было подобрать для себя и ребёнка одинаковую по цвету одежду и предмет, который на совместном снимке объединил бы их, — сообщила девушка. — Я рада, что смогла помочь проекту своими знаниями, умениями. Во время фотосъёмки помогали волонтёры, они действовали как отвлекающий фактор. Дело в том, чтобы получились хорошие фотографии человека, он остался ими доволен, сам клиент должен испытывать удовольствие, вдохновение от процесса съёмки, суметь настроиться и поймать волну. Как правило, самые удачные кадры — это последние пять кадров. И волонтёры, общаясь с героями проекта, смогли их психологически расслабить. И буквально за полчаса мы смогли отснять весь материал. Удалось найти в городе фотостудию, которая откликнулась на просьбу и выделила время для нашей съёмки.

История Ольги

Снимки мам и детей — самые обычные, а вот их рассказы читать тяжело. По признанию Ольги, занимавшейся редактированием текстов, она старалась смягчить какие-то высказывания. Но даже после обработки в них чувствуются материнская боль и обида.

— Виталику поставили диагноз в 3,5 года. Со слезами на глазах я рассказывала врачу, что в первый год жизни его развитие было самым нормальным. В 10 месяцев он сделал первые шаги, лепетал по возрасту, умел самостоятельно кушать, пошёл в детский сад. И вдруг у него начинаются серьёзные откаты — бегает на цыпочках, рвёт бумажки, качается из стороны в сторону. Уже тогда я осознавала, что эти клинические проявления свидетельствуют об аутизме, — вспоминает Ольга. — Но вместо того, чтобы меня поддержать, доктор сказала следующее: «Вы всю жизнь будете сидеть дома. Он никогда не пойдёт в школу и не заговорит». При этом я была беременна вторым ребёнком. На семь месяцев закрылась дома, началась депрессия. К её романтизации в обществе отношусь с недоверием. Справилась я с этим невыносимым состоянием только благодаря психологу.

Инклюзивный мир

На следующее лето Андреевы уже были на Байкале, а в 7 лет Виталик отправится в школу. Ольга давно простила врача за те жестокие слова. Сейчас, обладая уже закалённым характером, она делает всё от неё зависящее, чтобы подобное больше не случалось ни с ней, ни с кем-нибудь ещё. Более того, она считает, что бессмысленно обвинять медиков в их некорректности.

— Они не виноваты в том, что в системе здравоохранения отсутствует блок обучения, как взаимодействовать с родственниками людей с ограниченными возможностями здоровья. Не составлен регламент их поведения при сообщении диагнозов, поддержки родителей, у которых родится ребёнок с инвалидностью или у ребёнка которых диагноз обнаружен в течение жизни. Одни врачи, в силу своего характера, способны подобрать необходимые слова, а другие — нет. А в инклюзивной, дружественной среде специалист распишет родителям план действий, составит список организаций, фондов, групп поддержки, куда они могут обратиться.

* * *

В Великом Новгороде фотовыставка будет работать до конца июня. Затем Ольга планирует показать её в районах. Впрочем, она надеется, что ей всё-таки удастся устроить экспозицию на платформе железнодорожного вокзала. Такое неожиданное знакомство пассажиров с историями новгородских мам может принести им пользу, уверена Ольга.

— По средам и четвергам я звоню по номерам телефонов РЖД, которые есть в Интернете в свободном доступе. Мне надо найти конкретного менеджера, который отвечает за соцпроекты. Некоторые советуют за помощью обратиться к губернатору, тогда процесс пойдёт быстрее. Но я столько уже сил потратила, что это стало моим делом принципа. Хочу сама добиться открытия экспозиции у здания вокзала.