Для родителей детей-инвалидов в Новгородской области открылась «Семейная приёмная»
С этого года в Новгородской области работает «Семейная приёмная» Всероссийского общества родителей детей-инвалидов. Это масштабный проект, существующий с 2020 года при поддержке Фонда президентских грантов и Минтруда России. Он объединяет около 40 регионов страны. Благополучателями «Семейной приёмной» могут стать не только дети-инвалиды и дети с ограниченными возможностями здоровья, но и инвалиды старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающиеся в представительстве своих интересов.
Как родители детей-инвалидов помогали друг другу и себе до открытия приёмной, что изменилось в работе структуры сейчас, за какой помощью можно обратиться, «НВ» рассказала Вера УДЯНСКАЯ, председатель регионального отделения ВОРДИ в регионе.
— Вера, до получения гранта приёмная действовала в регионе на волонтёрских началах. Сейчас что-то изменилось?
— Мы действительно уже четыре года консультировали жителей области по актуальным вопросам, но это был скорее порыв души, желание помочь друг другу. Сейчас у нас есть штат. Стало понятно, кто каким направлением занимается. «Отделы» сложились сами собой: образование, здравоохранение, технические средства реабилитации, социальная помощь и благополучатели 18+. При этом мы оказываем нестандартные, уникальные услуги в тех сферах, на которые не распространяется помощь государства. Например, решаем, каким образом из Петербурга в Великий Новгород доставить купленное в Интернете лекарство. Или же организуем услугу «Передышка» для родителя, который в режиме 24х7 находится рядом со своим ребёнком. Час-два отдыха и жизни для себя в такой ситуации критически необходимы.
— Основные проблемы, которые вы помогаете решать?
— Много запросов по закупкам от государства. Недавний пример: после введённых санкций во всей России в несколько раз подорожали подгузники как для детей, так и для взрослых. Конкурсы Фонда социального страхования, занимающегося поставками, были сорваны. Механизмы компенсации за самостоятельные покупки расходных средств тоже работали по дофевральским ценам. А это — существенная разница. Несколько регионов, в том числе и мы, писали письмо в федеральное ВОРДИ. Выходили на Министерство труда и соцзащиты России, регулирующее работу ФСС. Я знаю, что по детским подгузникам вопрос уже решён положительно. Надеюсь, по взрослым будет то же самое. Вообще проблем много: закупка систем непрерывного мониторинга глюкозы, получение технических средств реабилитации, которые нужно подбирать индивидуально.
— А в чём проблема здесь?
— Необходимы точные замеры, которые может сделать только грамотный специалист, поскольку для удобства ребёнка подгон, к примеру, инвалидной коляски должен идти буквально по сантиметрам. Врач может замерить объём грудной клетки или талии. Но как измерить высоту подлокотника, он не знает. Чтобы качественно закрыть этот вопрос, я проучилась на специалиста по подбору средств реабилитации. Тем более что я — медик с высшим образованием. Вот таким образом дополнительно реализовала себя. Теперь работы хватает.
— Предположу, что проблем и детей много, а вас — гораздо меньше…
— Да. У нас в области около 2,5 тысячи детей-инвалидов. Все они могут обратиться к нам за помощью. А ещё есть недееспособные люди 18+. Надо понимать и то, что мы можем и должны помогать ребятам, растущим в государственных учреждениях. При этом у нас сложности с выездом в районы: если городские проблемы более-менее ясны, о нашем существовании в Великом Новгороде знают, то ситуацию в райцентрах понять гораздо сложнее. В этом вопросе министерство соцзащиты пошло нам навстречу: сотрудники «Семейной приёмной» включены в состав мобильной бригады, выезжающей в районы. Это уже кое-что. Кроме того, мы — нередкие гости в реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья в Юрьеве. Там тоже общаемся с родителями со всей области, при необходимости проводим обмеры детей, консультируем по юридическим вопросам: в этой сфере тоже очень много нюансов.
— А откуда силы на всё?
— Огромной мотивацией является то, что мы делаем всё это ради наших детей. В «Семейной приёмной» родители могут рассчитывать как минимум на поддержку и эмпатию. Практически каждая консультация переходит из правового поля в психологическую поддержку. Поскольку никто не поймет другого так хорошо, как человек, преодолевший такие же трудности. Это доверие особых родителей мы очень ценим.
Вера Удянская:
—Особенность проекта в том, что «Семейная приёмная» — это помощь в формате «равный — равному». Наши консультанты не понаслышке знают, что такое инвалидность и какие барьеры приходится порой преодолевать для решения той или иной проблемы. Мы на собственном опыте научились отстаивать права своих детей, решать их проблемы и готовы поделиться этим опытом с другими родителями особых детей.
