В начале марта Новгородский театр драмы им. Достоевского собрал зрителей на премьеру камерного спектакля «Я покажу тебе чудо», основанного на реальной истории новгородца Леонида Семёнова — парня, родившегося с серьёзными проблемами со здоровьем. О том, что ребёнок не будет говорить, ходить, а может быть, и не сможет жить, врачи сообщили маме Лёни, Елене. Что чувствует человек в такие минуты, лучше не представлять. Но у Елены реакция на страх особая: чем ей страшнее, тем больше сил и мотивации действовать. Поэтому медикам она сказала: ребёнок ходить БУДЕТ! И оказалась права. Медицина, титанические усилия женщины и её сына сделали своё дело. Сегодня Леонид действительно ходит, обслуживает себя, сочиняет сказки и радуется жизни. А Елена, его ангел-хранитель, все эти годы идущая рядом, сейчас возглавляет Новгородское отделение теперь уже международного сообщества женщин, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья «ПРО НЕЁ».

В разговоре с «НВ» Елена СЕМЁНОВА рассказала, чем мама в беде поможет другой такой же маме, как оставаться в ресурсе, когда земля уходит из-под ног, и почему в Великом Новгороде должна появиться новая некоммерческая организация.

— Елена, как давно сообщество существует в Великом Новгороде?

— Само сообщество появилось в 2020 году в пандемию коронавируса. Одно дело — когда дома, практически без возможности выйти, сидят обычные люди, другое — когда это делают мамы с особенными детьми. Подчас без какой-либо поддержки, без общения. Вот чтобы эти пробелы восполнить мамы и начали действовать совместно. Постепенно сообщество выросло до сегодняшних размеров: это 61 регион России, а ещё Кыргызстан, Казахстан, Белоруссия, Абхазия. В нашем городе проект запущен в 2022 году — то есть мы ещё совсем маленькие. Я возглавила его ровно год назад. У нас пока нет юридического статуса, но это действительно очень важный проект.

— Я знаю много примеров благотворительных объединений по диагнозам, а у вас?

— Наша история — это не про диагнозы. Мы собираем вместе мам детей с самыми разными особенностями развития и детей-инвалидов. В любом случае им всем нужны поддержка и информация. Мы эту информацию аккумулируем. К сожалению, чат наш растёт. И сожалею я о том, что ещё кто-то столкнулся с бедой, которую сложно осилить без помощи. Но я и очень рада, что нас уже знают, к нам проявляют внимание. «ПРО НЕЁ»_ Великий Новгород» — это подушка безопасности для мам.

— Что в ваших силах?

— У нас есть основные направления работы. «От мамы к маме» — это поддерживающее общение, помощь своим примером. Увы, у каждой из нас есть большая пережитая боль и навыки, как с этой болью жить. Моему сыну уже 19 лет. Накануне его рождения я, как и каждая беременная женщина, жила мечтами. О первых словах, первых шагах, совместных прогулках, об общих интересах. А потом всё это рушится в один миг. Подруги и друзья как будто не знают, как себя вести. Их можно понять. Но общение постепенно сходит на нет. Ты остаёшься один на один со своей огромной бедой. Не сразу понимаешь, в какую дверь стучаться, как вытягивать себя и ребёнка. А ведь если у мамы не произошло принятие диагноза ребёнка, она не сможет находиться в ресурсе. Не секрет, что есть мамы, которые долгие годы стесняются сына или дочери, никуда с ними не ходят, усложняют жизнь и себе, и детям. Наше сообщество помогает принять диагноз. У нас есть партнеры — психологи, специалисты в этой сфере.

— У вас тоже всё это было?

— Я потому об этом и говорю, что через это прошла. Теперь я своим сыном, наоборот, горжусь! Он пережил столько всего и выстоял. Реабилитации идут и сейчас, постоянно мы сталкиваемся с какими-то испытаниями. И он неизменно демонстрирует мне силу характера. Смотря на его выносливость и волю, я не могу быть слабой рядом с ним.

— Похоже на ежедневный героизм?

— Нет, это просто большой путь, который нужно пройти. Но есть и другой момент. Понимаете, если бы у меня первый ребёнок родился нормотипичным, я бы с Лёней, может, и не смогла. Вернее, мне было бы бесконечно тяжело. Но первым моим ребёнком стал Леонид! Я не знала, как быстро дети учатся ходить. Просто не с чем сравнивать. Кто-то неделю, мы — год. Сейчас я смотрю на наших мам и говорю себе: я уже прошла этот путь. И знаю, каким тяжёлым он может быть. Поэтому моя задача — помочь им, если нужна помощь.

— А что такое направление «Передышка»?

— «Передышка» — это организация досуга и отдыха для восстановления ресурсного и эмоционального состояния мам. Чтобы женщины, воспитывающие особых детей, могли переключиться. Не выгорали. Я на собственном примере знаю, что мама особенного ребёнка не отключает голову совсем, даже если ребёнок сейчас не рядом с ней. Где найти деньги на реабилитацию? Не станет ли ему хуже? Приняты ли лекарства, не будет ли перебоев в их поставке? Сначала у тебя есть силы, есть цели, есть адреналин, а потом всего этого становится всё меньше и меньше — приходят апатия, депрессия и самые страшные мысли. Мы внутри сообщества делаем всё возможное и невозможное, чтобы дать мамам глоток свежего воздуха. И я очень благодарна партнёрам, с которыми мы работаем.

Наших мам зовут на концерты, на встречи со специалистами. Иногда фотосессия даёт мощнейший позитивный заряд уставшей женщине. Внутри сообщества у нас регулярно проходят мастер-классы. Творчество творчеством, но это и некая терапия. Такие занятия на глазах меняют женщин. Видеть эти перемены очень приятно! Не зря говорят, что счастливая мама — это счастливый ребёнок. И ради этого я буду вести проект до тех пор, пока у меня будет хоть немного сил.

— Любой благотворительный проект — это почти всегда нехватка средств…

— Поэтому третье направление нашей работы — «Ступени». Обучение мам, помощь в получении новых профессий. Про актуальность тут говорить не приходится. Так как мамы детей с ограниченными возможностями чаще всего не могут выйти на работу: они вынуждены находиться рядом с ребёнком постоянно. Кроме того, есть женщины, которые одни воспитывают особенных детей. Их семья существует на пенсию, положенную ребёнку по инвалидности и небольшое пособие, которое мама получает по уходу за ребёнком. В нашем проекте наставники из разных городов обучают мам профессиям флориста, швеи, визажиста, пряничному делу. После каждого обучения проводится мастер-класс, и те, кто уже познал новую профессию, делятся своими знаниями с другими, показывая практические примеры. Я видела, как сильно новая профессия, ощущение собственной значимости меняют человека. Это поддержка и для мамы, и для её ребёнка.

— Итак, у вас есть сын с проблемами со здоровьем, что само по себе испытание, но ещё и сообщество в 600+ человек, которое вы тоже теперь тащите. И как это возможно?

— Я всегда была человеком, который любит помогать. Но я была скромной и застенчивой. До Леонида. А сейчас я вижу результат. Вижу, что дело, которое считаю правильным и полезным, идёт в верном русле. Это многого стоит. Естественно, были моменты, когда хотела выйти из чата, всё бросить, лечь и… Но это не больше, чем временная слабость. Я смотрю на девочек из других регионов. Они не только курируют работу филиалов «Про НЕЁ», но ещё и создают некоммерческие организации, становятся во главе их и работают.

— А какие у вас планы на будущее?

— Безусловно, мы будем развиваться дальше. И у меня, и у сообщества много идей. Сейчас Лёня учится в школе. Но этот год последний! Дальше он — взрослый человек. И я не смогу позволить себе оставить его под камерами дома и идти заниматься своими делами, пока он просто сидит. И таких повзрослевших «детей» с ограниченными возможностями здоровья много. А значит, городу нужна организация, которая с помощью партнёров будет решать вопрос занятости взрослых с различными проблемами со здоровьем. Тем более что буквально в этом году в России принят нормативный закон о дневной занятости для людей 18+ с различными ограничениями.

— Это хорошая новость, но поле, разумеется, непаханое и кому-то предстоит этой работой заниматься.

— Все мамы «взрослых детей» очень переживают по этому поводу. В Великом Новгороде должно быть пространство для людей с проблемами со здоровьем. Это раз. Два, наше сообщество должно проникать вглубь региона: чем дальше от областного центра, тем сложнее женщине ориентироваться и получать помощь. Это мы видим на совместных встречах. И над этим планируем работать. Кстати, когда я говорю про наше сообщество, то имею ввиду прекрасную команду единомышленников, которые поддерживают друг друга словом и делом. И ежедневно меняют чью-то жизнь в лучшую сторону.