Прокуратура Новгородской области проверку после обращения матери восьмилетней девочки из Новгородского района, которая страдает спинально-мышечной атрофией. При таком диагнозе мышцы ребёнка не развиваются.
Проверка показала, что девочка 2012 года рождения с декабря 2019 года не обеспечена положенным ей бесплатным дорогостоящим лекарственным препаратом «Спинраза» стоимостью более 47 млн рублей, пояснили в областном надзорном ведомстве.
Прокуратура внесла министру здравоохранения региона представление с требованием обеспечить ребенка лекарством. Сейчас дополнительные бюджетные средства на приобретение препарата выделены.
Фактическое обеспечение девочки лекарством находится на контроле прокуратуры области.
Напомним, ранее мать 10-летней Полины Фёдоровой Наталья Мусина через суд смогла добиться выделения бюджетных средств на приобретение «Спинразы», единственного зарегистрированного в России препарата для лечения СМА.
Всего в Новгородской области проживают семь детей со спинально-мышечной атрофией.
Теги: Полина Фёдорова, СМА
