Пятница, 29 марта 2024

Информационный портал

Лента новостей

РЕКЛАМА

07 февраля 2020
Анна Мельникова

В Новгородской области есть ещё один ребёнок, который, как и Полина Фёдорова, нуждается в дорогостоящем лекарстве «Спинраза»

В Новгородской области проживают семь детей со спинально-мышечной атрофией.

В Новгородской области проживают семь детей со спинально-мышечной атрофией.

Фотография ©: o-krohe.ru

Сегодня, 7 февраля, в региональном отделении ОНФ обсуждали тему льготного лекарственного обеспечения. Участники встречи также уделили внимание ситуации, касающейся юной новгородки Полины Фёдоровой.

Девочка нуждается в лечении дорогостоящим препаратом «Спинраза». У ребёнка спинально-мышечной атрофия (СМА). Из-за сломанного гена SMN-1 в мышцы не поступает белок, ребёнок постепенно перестаёт ходить, сидеть, глотать, дышать.

Чтобы остановить прогрессирование болезни, Полине необходимы уколы лекарством «Спинраза». В России один такой укол стоит 8 млн рублей. На курс надо шесть уколов. Сейчас объявлен сбор средств на лекарство для Полины.

Как рассказали представители регионального минздрава, на территории области проживает семь детей со СМА.

«Двум детям специалисты федеральных клиник рекомендовали данный препарат, – пояснили они. – Если и остальные дети пройдут обследование у них, то, возможно, им тоже будет рекомендовано это лекарство. Оно зарегистрировано в России, но не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Вопрос о обеспечении им пациентов должен решаться на федеральном уровне. Приобретение его за счёт регионального бюджета стало бы для него большой нагрузкой. Эта проблема касается не только Новгородской области».

Теги: Полина Фёдорова, СМА

РЕКЛАМА

Похожие новости

Со второй попытки администрации губернатора Новгородской области удалось провести аукцион и определить поставщика лекарства «Спинраза» для Полины Фёдоровой..

Полине Фёдоровой, страдающей спинальной мышечной атрофией, купят лекарство

Стали известны итоги аукциона на определение поставщика лекарства для юной новгородки Полины Фёдоровой, страдающей смертельно опасным заболеванием

10.05.2020 | Медицина

«Спинраза» - единственный зарегистрированный препарат в России от спинальной мышечной атрофии.

Администрация губернатора объявила повторный аукцион на покупку «Спинразы» для Полины Фёдоровой

Чиновники объявили повторный аукцион, так как на первый, состоявшийся 15 апреля, не заявился ни один из потенциальных подрядчиков

29.04.2020 | Медицина

Аукцион, по результатам которого будет определен поставщик препарата, состоится 15 апреля.

Администрация губернатора объявила аукцион на покупку лекарства для Полины Фёдоровой

Администрация губернатора Новгородской области объявила электронный аукцион на покупку лекарственного препарата нусинерсен, лекарства для больных со СМА

03.04.2020 | Медицина

Ольга Андреева – руководитель новгородского проекта «Добрый заяц» и наставник волонтёров Регионального ресурсного центра развития добровольчества.

Руководитель новгородского проекта «Добрый заяц» Ольга Андреева вышла в финал всероссийского конкурса

Новгородка Ольга Андреева, наставник волонтёров регионального ресурсного центра развития добровольчества, стала финалистом конкурса «Смарт Диалог»

06.09.2023 | Медицина

В федеральной клинике в Санкт-Петербурге планируется Максиму Малышеву планируется ввести препарат «Золгенсма».

Назначена дата госпитализации новгородца Максима Малышева для введения препарата «Золгенсма»

Новгородца, болеющего спинальной мышечной атрофией, 1 февраля госпитализируют в НИИ имени Алмазова для лечения инновационным препаратом «Золгенсма»

25.01.2022 | Медицина

Протоиерей Александр Ткаченко прокомментировал ситуацию с лечением маленького новгородца Максима Малышева.

Опубликована запись онлайн-конференции, посвящённой развитию паллиативной медицинской помощи детям в России

На конференции глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко озвучил решение экспертного совета по лечению новгородца Максима Малышева препаратом «Золгенсма»

14.12.2021 | Медицина

Ранее Фонд «Круг добра» одобрил препарат «Золгенсма» для лечения новгородца Максима Малышева.

Правительство России направит более 21,8 миллиарда рублей на лечение детей с тяжёлыми заболеваниями

Фонд «Круг добра» получит средства на лечение детей с тяжёлыми заболеваниями. Деньги направят в том числе на покупку «Золгенсмы» для новгородца Максима Малышева

13.12.2021 | Медицина

Еще новости

Маневренный аппарат УЗИ позволяет проводить диагностику тяжёлых больных и немобильных пациентов,

Новгородская клиника №1 получила передвижной аппарат УЗИ для диагностики лежачих больных

В ближайшие месяцы в поликлиники и клиники Великого Новгорода поступит ещё восемь современных маневренных аппаратов ультразвукового исследования

28.03.2024 | Медицина

Капитальный ремонт отделения хронического диализа проводится на средства из регионального бюджета.

В Новгородской областной больнице ремонтируют отделение хронического диализа

В отделении хронического диализа Новгородской областной больницы появятся пандус, зона отдыха с небольшой кухней, светлые коридоры, новые диализные залы

27.03.2024 | Медицина

В минздраве отметили, что в целом эпидобстановка в Новгородской области благополучная.

В 2023 году в Новгородской области были случаи малярии и лихорадки Денге

В министерстве здравоохранения Новгородской области обсудили эпидемиологическую ситуацию в регионе

27.03.2024 | Медицина

Алексей Тарасов имеет более чем десятилетний опыт работы на руководящих постах в системе здравоохранения.

Главным врачом Пестовской ЦРБ назначили Алексея Тарасова

Ранее Алексей Тарасов возглавлял Батецкую ЦРБ, больницу скорой помощи в Симферополе, Центральную городскую клиническую больницу в Великом Новгороде

27.03.2024 | Медицина

Деньги за закупку препаратов от гепатита С будут направлять региону в течение трёх лет.

Новгородская область получит 74 миллиона рублей на препараты от гепатита С

На федеральные деньги в Новгородской области будут закуплены лекарства для амбулаторного лечения пациентов, находящихся под диспансерным наблюдением

27.03.2024 | Медицина

На базе клиники №2 Центральной городской клинической больницы был открыт инфекционный госпиталь.

В Великом Новгороде установят мемориальную доску врачам, погибшим от коронавируса

Депутаты Думы Великого Новгорода поддержали проект решения об установке двух мемориальных досок, посвящённых врачам

26.03.2024 | Медицина

Свежий выпуск газеты «Новгородские Ведомости» от 27.03.2024 года