Сегодня, 7 февраля, в региональном отделении ОНФ обсуждали тему льготного лекарственного обеспечения. Участники встречи также уделили внимание ситуации, касающейся юной новгородки Полины Фёдоровой.
Девочка нуждается в лечении дорогостоящим препаратом «Спинраза». У ребёнка спинально-мышечной атрофия (СМА). Из-за сломанного гена SMN-1 в мышцы не поступает белок, ребёнок постепенно перестаёт ходить, сидеть, глотать, дышать.
Чтобы остановить прогрессирование болезни, Полине необходимы уколы лекарством «Спинраза». В России один такой укол стоит 8 млн рублей. На курс надо шесть уколов. Сейчас объявлен сбор средств на лекарство для Полины.
Как рассказали представители регионального минздрава, на территории области проживает семь детей со СМА.
«Двум детям специалисты федеральных клиник рекомендовали данный препарат, – пояснили они. – Если и остальные дети пройдут обследование у них, то, возможно, им тоже будет рекомендовано это лекарство. Оно зарегистрировано в России, но не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Вопрос о обеспечении им пациентов должен решаться на федеральном уровне. Приобретение его за счёт регионального бюджета стало бы для него большой нагрузкой. Эта проблема касается не только Новгородской области».
Теги: Полина Фёдорова, СМА
