Тема комплексной помощи родителям, у которых родился ребёнок с синдромом Дауна, начала развиваться по инициативе новгородской Автономной некоммерческой организации «Дом Солнца». По словам её руководителя Юлии Николаевой, семьи, после того, как узнают о диагнозе своего малыша, часто оказываются в информационном вакууме и предоставлены сами себе.
В России первым и пока единственным регионом, где был принят приказ о действиях врачей, сообщающих о диагнозе синдром Дауна, стала Свердловская область. Мамы «Дома Солнца» считают, что именно её опыт следует использовать новгородским медицинским организациям.
– Результаты скрининга о подозрениях на заболевание говорят врачи не женских консультаций, а подготовленные специалисты Центра пренатальной диагностики. Упор делается на то, чтобы сама семья принимала решение сохранять или прерывать беременность. Категорически запрещается врачам поднимать в беседе с родителями тему отказа от ребёнка, – рассказала Юлия. – Сейчас наша организация готовит брошюры с информацией о том, какие необходимо пройти дополнительные обследования, какие сопутствующие риски может принести диагноз, а также истории наших семей.
К чему привёл диалог между родителями «Дома Солнца» и врачами, читайте сегодня, в свежем номере «НВ».
