Пятница, 13 июня 2025

Информационный портал

Лента новостей

РЕКЛАМА

23 декабря 2021
Мария Клапатнюк

Фонд «Круг добра» рассмотрит варианты помощи больным СМА старше 18 лет

Владимир Путин рассказал о работе фонда «Круг добра», поддерживающего подопечных с орфанными заболеваниями, в том числе больных спинальной мышечной атрофией

Вопрос о поддержке детей, страдающих редким и тяжёлым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией сегодня, 23 декабря, на пресс-конференции Владимира Путина задал журналист из Екатеринбурга. Он напомнил что в начале декабря в государстве было зарегистрировано самое дороге лекарство в мире «Золгенсма», один укол которого при своевременном введении может остановить развитие болезни.

— Чтобы расширить количество детей, которые нуждаются в поддержке, и был создан фонд «Круг добра». Источником финансирования являются средства от повышения НДФЛ для богатых. Мы с самого начала говорили, что эти деньги пойдут на поддержку детей с тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числа со СМА, — напомнил Владимир Путин.

По словам президента, раньше помощь получали чуть больше 70 человек в России, страдающие СМА, теперь ею охвачена почти тысяча больных.

При этом сейчас помощь оказывается детям до 18 лет, но власти также думают о способах включении совершеннолетних в программу помощи.

Напомним, 13 декабря фонд «Круг добра» одобрил препарат «Золгенсма» для лечения новгородца Максима Малышева.

Сейчас ребёнок вместе с мамой находится в Детской областной больнице, где ожидает вызова в Центр Алмазова для постановки укола.  

Теги: Владимир Путин, пресс-конференция, вопросы, СМА, Круг добра, Великий Новгород, Максим Малышев, Золгенсма

РЕКЛАМА

Еще новости

В Китае новгородские серебряные волонтёры не только узнали про лучшие практики работы с пожилыми людьми, но и нашли друзей.

Новгородские серебряные волонтёры побывали на стажировке в Китае

Такая возможность им предоставилась в рамках I Международной обучающей стажировки «Активное долголетие: Россия — Китай»

13.06.2025 | Общество

В конференции примут участие специалисты из Новгородской, Ленинградской и Псковской областей.

В селе Белебёлка Поддорского района пройдёт конференция, посвящённая партизанскому движению

В конференции примут участие специалисты из Новгородской, Ленинградской и Псковской областей

13.06.2025 | Общество

Бойцы ОСН «Русич» готовят для кулинарной книги Федеральной службы исполнения наказаний России «Готовь как спецназ».

Бойцы новгородского отдела специального назначения «Русич» поделились фирменным рецептом казан-кебаб

Бойцы ОСН «Русич» готовят для кулинарной книги Федеральной службы исполнения наказаний России «Готовь как спецназ»

13.06.2025 | Общество

Большая часть соискателей трудоустроена в сферы розничной торговли, строительства, социальной работы и производства.

Вдвое увеличилось число трудоустроенных жителей Новгородской области по социальному контракту на поиск работы

Большая часть соискателей трудоустроена в сферы розничной торговли, строительства, социальной работы и производства

13.06.2025 | Общество

В этом сезоне олимпиада объединила 185 610 студентов из 89 регионов России, которые соревновались по 71 направлению

Студентка из Новгородской области вошла в число дипломантов VIII сезона Всероссийской олимпиады студентов

В этом сезоне олимпиада объединила 185 610 студентов из 89 регионов России, которые соревновались по 71 направлению

13.06.2025 | Общество

Медицинские предметы (ампулы, колбы, пробирки) подтвердили принадлежность найденной женщины к медицинскому персоналу

Нижегородские поисковики обнаружили в Парфинском районе останки медсестры, погибшей в годы Великой Отечественной войны

В урочище Присморжье нашли останки еще одной медсестры ВОВ. Рядом обнаружили медицинские принадлежности, свидетельствующие о подвигах медиков, спасавших раненых под огнём...

12.06.2025 | Общество

Свежий выпуск газеты «Новгородские Ведомости» от 10.06.2025 года

РЕКЛАМА