Вопрос о поддержке детей, страдающих редким и тяжёлым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией сегодня, 23 декабря, на пресс-конференции Владимира Путина задал журналист из Екатеринбурга. Он напомнил что в начале декабря в государстве было зарегистрировано самое дороге лекарство в мире «Золгенсма», один укол которого при своевременном введении может остановить развитие болезни.
— Чтобы расширить количество детей, которые нуждаются в поддержке, и был создан фонд «Круг добра». Источником финансирования являются средства от повышения НДФЛ для богатых. Мы с самого начала говорили, что эти деньги пойдут на поддержку детей с тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числа со СМА, — напомнил Владимир Путин.
По словам президента, раньше помощь получали чуть больше 70 человек в России, страдающие СМА, теперь ею охвачена почти тысяча больных.
При этом сейчас помощь оказывается детям до 18 лет, но власти также думают о способах включении совершеннолетних в программу помощи.
Напомним, 13 декабря фонд «Круг добра» одобрил препарат «Золгенсма» для лечения новгородца Максима Малышева.
Сейчас ребёнок вместе с мамой находится в Детской областной больнице, где ожидает вызова в Центр Алмазова для постановки укола.
Теги: Владимир Путин, пресс-конференция, вопросы, СМА, Круг добра, Великий Новгород, Максим Малышев, Золгенсма
