Открытие «Дома Солнца» для людей с синдромом Дауна и частной гончарной школы «Колокол», первого в Великом Новгороде инклюзивного монтессори-класса, благотворительных турниров по мини-футболу…

Эти и многие другие события объединяют их идейные вдохновители — семья Николаевых. Дети в ней никогда не слышали, что родители не хотят идти на работу, а родители уверены — для ребёнка нужно сделать всё, на что хватает сил. И ещё немного больше.

Шарф «зенит» и сапоги-чулки

Юля и Максим познакомились в гимназии. Неожиданно для себя самой в восьмом классе Юля сказала маме, что хочет перейти в другую школу. Ограничение свободы ребёнка не входило в правила любящих родителей. Сейчас все вместе шутят — это была судьба. Тогда решили просто: человек взрослый, хочет сменить школу — пусть. Так Юля оказалась в «Эврике». Ничего принципиально нового в школе не было, кроме Максима. Его она заметила сразу.

— Большие глаза, крупный нос. Штаны висят до колен, шарф «Зенит». В общем, интересный, — смеётся Юля. Смех ей очень идёт. — Он меня заметил только через год, когда в школу я пришла в короткой юбке и сапогах-чулках. Мы начали общаться.

Юношеские «обидки» сменялись примирениями, Максим собирался в военно-морской университет, Юля со страхом примеряла на себя образ жены офицера. К счастью, Максим всё же выбрал сухопутную профессию. Определилась с учёбой и Юля. Мама настояла, чтоб свадьбу отложили на «после высшего образования». Так и вышло. Сразу после института юрист и переводчица поженились. Их отношениям уже 16 лет, а браку — 10.

Это сложно спланировать

Сегодня Николаевы — любящие многодетные родители, успешные предприниматели, активные общественники. Но их история — не рекламная инструкция по применению, а путь двух людей, ищущих себя в жизни. Многим ли этот путь покажется лёгким?

Первый ребёнок Николаевых умер вскоре после рождения. Малышке было две недели, у неё был порок сердца, не совместимый с жизнью, причины его появления так и не установили.

— Мы пережили ситуацию, как бы страшно это ни звучало, приняли и смирились. Потому наш сын Марк был очень желанным, долгожданным и любимым, — объясняет Юля. — Планировали ли мы много детей? Это сложно спланировать. Я не отрицала такую возможность, мне всегда казалось, семья у нас будет большая. Максим недавно признался, что в таких вопросах доверяет моему чутью.

О том, что у второго сына Николаевых — Луки — синдром Дауна, родители узнали на четвёртый день после его рождения, накануне выписки. Юля говорит, что сейчас уже отпустила ситуацию и не держит обиды на врачей, шушукавшихся между собой, недоговаривавших, как будто смущённых.

— Конечно, было время, когда я думала, что никогда не выйду из дома, всю жизнь положу на то, чтобы вытянуть сына из бездны, не смогу улыбаться. Но семья стала опорой. Луку приняли все. Сразу и безоговорочно, — вспоминает Юлия и снова улыбается. — Я не чувствовала, что Лука какой-то особенный. Он мало чем отличался от Марка, и я начала действовать.

Дом солнца

По мере взросления Луки дни Юлии заполнялись под завязку: занятия в «Манеже», бассейн, логопед, детский сад Марка. Именно Лука стал для супругов двигателем, который уверенно направил Николаевых вперёд.

— Помня, как тяжело и неприятно нам с Лукой было в роддоме, я начала работать над проектом регламента для врачей, протоколом, по которому медперсонал будет сообщать семьям о диагнозе ребёнка. Ведь родители, узнающие диагноз, находятся в стрессе, который по эмоциональному состоянию равен потере малыша. Они буквально теряют здорового идеального крошку, ожидаемого девять месяцев. Врач априори становится вестником плохих новостей и находится в трудной ситуации, — поясняет Юлия.

Сейчас в «Доме Солнца» получают поддержку 45 семей. проходят встречи с дефектологом, занятия футболом, консультации родителей. Всё — бесплатно.

Проект поддержал Фонд президентских грантов. А Юля после загруженного заботами дня по ночам готовила документы и составляла планы открытия некоммерческой организации «Дом Солнца» для людей с синдромом Дауна.

— Мне не хотелось давать себе шансы скатиться в послеродовую депрессию. Вместе с тем хотелось сделать для Луки как можно больше, — признаётся Юлия. — Параллельно с подачей документов на регистрацию «Дома Солнца» я узнала, что снова беременна. Когда в Интернете впервые громко сказала о том, что наш второй сын родился с синдромом Дауна, мне стало легче. Окончательно почву под ногами почувствовала после появления на свет Матвея — здорового, свободолюбивого мальчишки.

Счастливые люди

Сейчас Марку — семь, Луке — четыре, Матвею — два. Многодетность не помешала Николаевым удивить не только родственников, но и самих себя: они ввязались в ещё один серьёзный, рисковый проект и открыли в городе частную гончарную школу «Колокол».

Сегодня Юля работает четыре дня в неделю. Ещё три — выходные и среду старается проводить дома, с детьми. Максим руководит строительной фирмой.

— Откуда силы? Мне кажется, что я сейчас — на каком-то разгоне, чувствую себя счастливым человеком. Думаю и надеюсь, что Максим тоже, — говорит многодетная мама. — Дети не слышат от нас: «Ой, как я не хочу на работу…». Мы занимаемся тем, что действительно любим. Мне кажется, это очень важно и даёт силы. К тому же Максим — просто замечательный папа, а не отец на час. Мы с ним абсолютно взаимозаменяемы. Ему легко можно доверить детей, именно на его плечи помимо основной работы ложится груз ответственности за многие решения семьи.

Благодаря грантам два ребёнка с синдромом Дауна в новом учебном году начнут заниматься в инклюзивном классе, ещё два будут посещать монтессори-детский сад.

Что дальше?

Впрочем, за одну из недавних затей Юлия честно берёт ответственность на себя. С её подачи на домашнем совете было решено, что получать образование Марк начнёт в формате семейного обучения.

— Весь прошлый год мы честно собирались в школу. Максим стоял ночью в очереди в престижную 36-ю, пока я писала очередной проект по открытию в Великом Новгороде первого инклюзивного класса по системе Монтессори. В школу № 36 мы не попали. Потом вроде бы устроились в родную «Эврику», всё шло хорошо. И вот в это время «Дом Солнца» выиграл грант на открытие инклюзивного класса. И я подумала: с чего вдруг Марк уйдёт из созданной нами идеальной системы? — рассуждает Юлия.

Тут нужно отметить, что сама она годы учёбы в школе вспоминает без особой любви: куда ближе оказалась университетская модель образования, когда преподаватель относится к студенту как к равной личности, партнёру.

На днях стало известно, что «Дом Солнца» снова оказался среди победителей Фонда президентских грантов. Теперь у некоммерческой организации появится собственное помещение. Деньги пойдут на ремонт и аренду.

— В нашем городе есть монтессори-детский сад, «Дом Солнца» с ним тесно сотрудничает. Туда ходят наши воспитанники, в том числе и Лука. Сотрудники сада сумели выстроить комфортный мир, соблюдают условия полной инклюзии, — рассказывает Юля. — Наши ребята уже скоро выпустятся, и получается, что дальше им идти некуда. Ради них мы и писали грант. И неожиданно получили поддержку. Теперь в классе будут учиться двое детей с синдромом Дауна и десять обычных ребят. В том числе и Марк. Срез знаний мы будем проходить в одной из московских школ, допускающих онлайн-аттестацию.

Что из этого выйдет? Сама Юля честно признаётся: шаг вперёд в неизвестность делать страшно почти всегда. Но это уже не впервой. Тем более что топтаться на месте и вовсе невозможно.