Четверг, 02 декабря 2021

Информационный портал

Лента новостей

РЕКЛАМА

Мария Клапатнюк

Добро пожаловать в семью

Банковские реквизиты для помощи Максиму можно найти в сообществе: https://vk.com/maxsma1

Банковские реквизиты для помощи Максиму можно найти в сообществе: https://vk.com/maxsma1

Жители Новгородской области собирают средства на самое дорогое лекарство в мире для маленького Максима Малышева

Что такое один миллион рублей? К примеру, на эту сумму вполне можно купить автомобиль. А 10 миллионов? Домик с хорошим земельным участком. Ну а 150 миллионов?..

Новгородская семья Малышевых, состоящая из мамы Юлии, дочери Насти и сына Максима, нуждается именно в такой сумме. С ходу понять, насколько она велика, непросто. Но именно столько стоит лекарство, жизненно необходимое Максиму, страдающему спинально-мышечной атрофией 1 типа.

«Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Один укол может подарить ребёнку с тяжелейшим заболеванием надежду и шанс на будущее. А отсутствие своевременного лечения обрекает беспомощного малыша на медленное угасание.

Помочь Максиму можно не только финансово, но и информационно: с помощью лайков и репостов истории малыша в соцсети.

Ежедневный бой с болезнью за жизнь своего сына Юлия начала 6 февраля 2021 года. За это время помощь им оказали тысячи человек. Неравнодушными людьми и волонтёрами, профессионально взявшимися за дело, регулярно организуются благотворительные акции, концерты, спектакли, марафоны. Сборы на лекарство идут не только во многих районах Новгородской области и в Великом Новгороде, но и далеко за пределами региона.

И, может быть, неправильно говорить, что семья Максима так уж мала. Ведь каждый вечер сотни людей проверяют, как идёт сбор, снова и снова переводят средства, по мере возможностей двигают его к финишу.

К сожалению, даже такой большой семье пока не под силу собрать необходимую сумму: остаток по-прежнему велик. Сейчас на счетах Максима Малышева около 25 миллионов рублей. Но размер накоплений растёт ежедневно.

СМА — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Он кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц.

Всё, что сегодня требуется от каждого из нас, — помочь. Отказаться от покупки кофе и булочки на обед и перевести деньги на счёт малыша. Не купить новые джинсы и перевести деньги. Не посмотреть премьеру в кино, ещё и ещё раз пройти по улицам города пешком, не тратя деньги на такси, а взамен сделать пожертвование, присоединиться к большой семье, которая отчаянно верит, что победит в самом тяжёлом испытании, выпавшем на долю малыша и его мамы.

Теги: Великий Новгород, Максим Малышев, СМА, золгенсма

РЕКЛАМА

Еще статьи

На обучающем интенсиве финансовый помощник разъяснит, как разобраться с собственным бюджетом.

Как работают деньги

Нужен ли пользователям, запутавшимся в доходах-расходах, совет профессионала?

01.12.2021 | Общество

Работать в защитном костюме Юлия уже привыкла.

Надо хотеть жить!

Специфика «Красной зоны» — только для стрессоустойчивых

01.12.2021 | Общество

Автопортрет на фоне окна, с видом на Кремль (1846).

Тициан с берегов Керести

Что можно сделать в память о великом художнике-портретисте Василии Тропинине

01.12.2021 | Общество

Команда энтузиастов музея может собрать из куска ржавого кузова произведение технического искусства.

Гость из Кировска

Музей Тёсовской узкоколейки собирает средства на доставку «домой» нового экспоната

01.12.2021 | Общество

Сделаем вместе

В 2022 году размер субсидии из областного бюджета на одну заявку ТОС увеличится до 150 000 рублей

01.12.2021 | Общество

Не для галочки

Банкам запретят выставлять клиентам избыточные условия при получении кредитов

01.12.2021 | Общество

РЕКЛАМА

Свежий выпуск газеты «Новгородские Ведомости» от 01.12.2021 года

РЕКЛАМА

РЕКЛАМА