В Великом Новгороде продолжают выстраивать систему, в которой комфортно особенным людям
Фотографии людей в носках из разных пар наполнили ленты соцсетей в минувшую пятницу: так пользователи отметили Всемирный день человека с синдромом Дауна.
Двадцать первое число третьего месяца было выбрано для акции неслучайно, ведь синдром Дауна связан с тремя копиями именно двадцать первой хромосомы. В поддержку людей с синдромом Дауна 21 марта по всему миру принято надевать разные носки и выкладывать в Сеть фото с хештегом #LotsOfSocks. Смысл акции в том, чтобы дать возможность каждому человеку почувствовать себя особенным и понять, каково это — постоянно быть объектом любопытства.
А у новгородского сообщества есть свой собственный хештег на этот случай, потому что наши земляки оказались весьма активными и сплочёнными в вопросе поддержки и социализации людей с синдромом. Благодаря семилетней работе в Великом Новгороде автономной некоммерческой организации «Дом Солнца», объединяющей людей с синдромом Дауна, для подопечных АНО проводятся занятия футболом, творческие мастер-классы, развивающие и обучающие встречи. Пятеро малышей с синдромом Дауна с сентября 2024 года учатся в школе бок о бок с другими первоклассниками. Впрочем, об этом чуть позже.
Носок на память
Итак, в честь праздника постоянные посетители «Дома Солнца» и активные новгородцы собрались 21 марта на мастер-классе в гончарной школе «Колокол». Задумка проста и понятна: познакомить горожан и солнечных ребят и занять их совместным делом. Плюсов в таком решении сразу несколько.
Во-первых, установка новых контактов и работа руками полезны для ребят с синдромом. Хотя для кого эти виды деятельности не полезны?
Во-вторых, чего греха таить, современное общество хоть и продвинулось в вопросах инклюзии и взвешенного отношения к «не таким людям», а всё же ещё не достигло тех идеалов, о которых мечтают профессионалы, работающие в смежных сферах, или родственники людей с синдромом Дауна. В неформальном общении организаторы акции предложили участникам вылепить и раскрасить глиняные носочки. А заодно, общаясь, развеять и накопившиеся мифы.
Наконец, в-третьих, заполняющие соцсеть фотографии с мероприятий акции привлекают внимание общества к особым нуждам семей, в которых живут люди с синдромом Дауна. А они, безусловно, есть.
После того как мастера «Колокола» запекут изделия и покроют глазурью, носочки станут брошками и отправятся к участникам аналогичной встречи в следующем году. Мы же — а автор, к своей радости, стала одной из приглашённых на встречу в 2025-м — получили в подарок носки, созданные на подобной акции прошлой весной. Приятно? Конечно! Трогательно? Очень!..
— Мы надеемся, что такой круговорот носочков станет постоянной нашей традицией и той каплей в море, которая сделает общество чуточку добрее, — рассказала Юлия НИКОЛАЕВА, одна из основательниц «Дома Солнца».
Работа для Вари
Среди участниц акции — Варя. Ей 17 лет. И у неё синдром Дауна. «Дом Солнца» Варя посещает почти семь лет. Она ключевой игрок в старшей футбольной команде и постоянный участник всех активностей Дома.
— Сейчас город стал более открытым к нашим детям. Мы реже слышим неприятные фразы в свой адрес и оскорбительные выражения, — рассказывает Маргарита, мама Вари. — «Дом Солнца» сделал нас командой, придал сил. Мы ведь думали, что наши дети — индивидуалисты сами по себе. Но оказалось, что они предпочитают совместный досуг одиночеству и хорошо умеют завязывать дружеские отношения.
По мнению Маргариты, с развлечениями, образованием и медобслуживанием людей с синдромом Дауна в Великом Новгороде проблем нет. А вот вопрос трудоустройства начинает звучать всё более остро: понятно, что на рынке труда человек с синдромом не конкурентоспособен, как понятно и то, что многое он делать всё-таки умеет, а главное — хочет.
— Мне кажется, нам нужны какие-то мастерские рабочих профессий: столярные, гончарные, швейные, где взрослые люди с синдромом Дауна смогут делать прикладные вещи, которые потом можно будет реализовать, — предполагает Маргарита.
Нужен стандарт
Сейчас руководитель «Дома Солнца» сконцентрирована на стандартизации опыта за семь лет работы.
— Нужно сделать так, чтобы все наработки могли применяться в любое время, даже если конкретного «Дома Солнца» не будет. Это и ранняя поддержка семей, и маршрутизация родителей, и включение в детские сады, в образовательную деятельность, стандартизация школы и инклюзивного образования и, конечно, вопрос дальнейшей занятости наших детей, о которой мы уже думаем, — рассказывает Юлия Николаева.
Как не раз отмечала Юлия, задачи «Дома Солнца» растут вместе с подопечными. В сентябре 2024 года пять ребят с синдромом Дауна пошли в первый класс частной Славной школы. Наряду с другими ребятами они не только постигают азы образовательной программы, но и учатся жить в инклюзии. А взрослые, родители, представители «Дома Солнца» и основатели Славной школы с замиранием сердца отмечают: способны ли на это дети, успешной ли оказывается практика и можно ли передать её другим заинтересованным лицам.
— Речь, социализация, развитие. Первый учебный год вот-вот закончится, и мы можем уверенно говорить о больших позитивных изменениях в развитии наших детей. Они многому научились, — радуется Юлия. — Они общаются не только внутри ресурсного класса, но и взаимодействуют с другими детьми. Кто-то из них нашёл постоянных друзей вне своего класса, кого-то впервые позвали на детский день рождения — и это успех! Конечно, у детей и у нас, организаторов, есть сложности. Но побед, безусловно, больше.
«Дом Солнца» уже выиграл президентский грант на то, чтобы создать и опробовать модель безбарьерного включения детей с синдромом Дауна школьного возраста в образовательный процесс на основе формирования инклюзивной дружественной среды в пространстве и во взаимодействии детей.
— Думаю, что на первых порах нас больше поддержат частные школы. Не обязательно только на Новгородчине, — уверена Юлия Николаева. — Но и государственные, надеюсь, не останутся совсем в стороне. Возможно, для кого-то наш пример поэтапного развития станет вдохновляющим.
Теги: Дом солнца, дети, Великий Новгород
